L'AUTISMO E
L'EDUCAZIONE
CORSO
TEORICO DI BASE
Theo Peeters e Hilde Declerq
Direttori Opledings Centrum Autisme di Anversa
(BE)
Primo modulo: Angsa Treviso : Treviso, 17-18-19
dicembre 1999
I.S.T. Mazzotti , Inserito nel Piano di Aggiornamento Provinciale
del Provveditorato agli Studi di Treviso
Chiostri di Santa Corona, Sala
conferenze 22-23-24-25 Novembre 2000
Inserito nel Piano di Aggiornamento Provinciale
del Provveditorato agli studi
di Vicenza
Secondo modulo: Vicenza,
Aula Magna Scuola Infermieri
Ospedale San Bortolo
28-29-30 Maggio 2001
Angsa Treviso
:
30-31 Maggio, 1 Giugno 2001 Ca' dei Carraresi
Patrocini della Regione
Veneto, dei Provveditorati di Treviso e Vicenza
Di Comuni e Provincie di Treviso e Vicenza.
La Teoria dell'Iceberg,
capire l'Autismo
Dott. Theo Peeters:

Cominciamo a sensibilizzare
le persone con l'autismo, presentando l'immagine dell'iceberg.
Spesso le persone che si
trovano ad occuparsi di bambini, ragazzi, adulti con autismo vedono quello che
c'è in superficie ovvero i problemi
di comportamento e quello che
poi ci viene chiesto spesso dai professionisti, dagli
operatori è: aiutateci con questi problemi di comportamento, dateci delle
ricette per questi problemi di comportamento.
Quello che noi diciamo, è:
la vostra richiesta è comprensibile ma affrontare il problema del comportamento
è qualcosa che sta alla fine della comprensione di quello che è
l'autismo.
Con un po’ di immaginazione qui potete vedere un iceberg … vediamo la
parte che emerge, ma come sapete la più grande parte dell'iceberg è invisibile,
nascosta sotto l'acqua. Quello che noi vediamo della persona autistica sono gli
aspetti sintomatici e osserviamo per esempio: "ha dei
movimenti stereotipati, si picchia la testa da solo, ha dei comportamenti
aggressivi"; questi sono dei sintomi che stanno sulla parte superiore
dell'iceberg, ma la loro natura sta nella parte nascosta, la più grande
dell'iceberg. Il nostro intervento non sarà su questi sintomi, ma su quello che
c'è sotto.
Come in un iceberg, la più
grande parte è quella invisibile che è nascosta, quindi
quello che noi dobbiamo fare è capire le cause ( davvero enormi ) di questi
sintomi.
E una volta che riusciamo a
comprendere le cause del problema, allora possiamo fare un intervento basato
sulle cause e in questo modo lavoriamo sulla prevenzione. Può sembrare semplice,
ma in realtà questo procedimento richiede un grandissimo sforzo di immaginazione e una costante formazione, perché quello che
dobbiamo fare è cercare di metterci nei panni, nella testa della persona colpita
da autismo, nella persona che elabora le informazioni in modo diverso da come
facciamo noi e quindi capire questo modo diverso di elaborare le informazioni
mettendosi nella sua testa.
Naturalmente nel momento in
cui riusciremo a comprendere l'autismo
dall'interno mettendoci nei panni della persona affetta da autismo, potremmo
vedere quelli che sono gli ostacoli che potrebbero renderle la vita così
difficile, e quindi provocano problemi di comportamento
così visibili e cercheremo di eliminare questi ostacoli.
Ora se si guarda in modo
superficiale a questo approccio senza capire la
procedura, si può pensare che sia l'applicazione di una tecnica in modo rigido,
ma è esattamente il contrario, i professionisti che lavorano con l'autismo, sono
persone che devono essere dotate di una profonda immaginazione e capacità di
immedesimarsi nella persona autistica.
Ora l'immagine dell'iceberg
è veramente il punto di partenza per comprendere la nostra filosofia di come
affrontare l'autismo. Ora data l'importanza che riveste questo punto di
partenza, a titolo introduttivo ci soffermiamo ancora
su questo tema e ora Hilde parlerà di un bambino
autistico italiano che ha conosciuto ad uno stage di formazione pratica, del suo
punto di vista, del suo comportamento e delle cause che lo scatenavano. Successivamente Theo parlerà di un adulto affetto da autismo,
sempre analizzando i problemi di comportamento e le cause.
Luca è un bambino autistico
di 6 anni conosciuto durante uno stage pratico in Italia. Prima spiego come si
svolge lo stage pratico.
I trainers sono 5, durante lo stage ci sono 5 bambini, tra
adolescenti e adulti, persone con autismo, che saranno
assieme ai formatori in uno spazio creato apposta, in una classe, diciamo così
artificiale.
Prima che inizi lo stage,
che inizia di lunedì, al sabato e la domenica, i 5
operatori preparano gli ambienti basandosi su un dossier di ognuno dei 5
soggetti autistici che lavoreranno, compilato in parte dai genitori e dai
professionisti con cui i ragazzi lavorano, in modo tale che nella classe siano
studiati degli spazi individualizzati per ogni soggetto.
Ogni giorno viene affrontata una diversa problematica relativa ai
soggetti autistici presenti e che poi viene sviluppata nel corso delle giornate
di studio dai partecipanti del corso di formazione. Nella prima giornata ci si
occupa degli aiuti visivi, soprattutto della comunicazione recettiva ed
espressiva , poi delle attività domestiche, delle
attività di tempo libero e delle competenze sociali. Tutti i partecipanti sono
invitati a prendere nota di tutti i problemi di comportamento che possono
osservare nelle persone con autismo durante lo svolgimento del corso, e alla fine, venerdì l'ultimo giorno
viene scelto uno dei problemi di comportamento di particolare interesse,
osservati durante il corso.
Nel corso di formazione a
cui fa riferimento, era stato scelto dai partecipanti, il problema di
comportamento di Luca, che consisteva nel suo comportamento autoagressivo: si picchiava da solo, e Luca di 6 anni era
colpito oltre che da autismo anche da ritardo mentale profondo. Non era verbale
ma utilizzava una solo parola:
mamma.
Utilizzava la parola mamma
ogni volta che voleva comunicare qualcosa, se voleva dire ho fame diceva "mamma", se voleva uscire diceva "mamma",
mamma era un po’ una parola passe-partout per comunicare tutto. Luca aveva una
particolarità, gli piacevano le macchine, ma non le macchine quelle per giocare,
voleva stare tutto il giorno a guardare le macchine,
quelle vere però.
Potete immaginarvi le
difficoltà durante il corso di formazione pratica, Hilde (il trainer) era responsabile di Luca, doveva svolgere le attività con Luca e nello stesso tempo
illustrarle ai partecipanti per trovare il modo di analizzarle e portare aiuto.
Ma Luca voleva essere fuori a guardare le macchine,
continuamente. Quando è stato chiesto a sua madre se
aveva lo stesso tipo di problema con Luca a casa, sua madre aveva risposto che
Luca in casa non voleva mangiare, non voleva dormire e non era mai tranquillo
perché voleva continuamente stare in macchina e l'unico modo che aveva sua madre
per stare un po’ tranquilla, per non avere una giornata infernale era mettere
Luca in macchina, e una volta che era in macchina si calmava, e diventava
tranquillo. Quindi potete immaginare le difficoltà, sia
nella situazione professionale nel corso di formazione, e soprattutto la
situazione a casa perché a questo punto, Luca mangiava in macchina, dormiva in
macchina, non poteva fare niente perché vedeva le macchine dappertutto.
Naturalmente anche quando si
andava a fare una passeggiata appena vedeva una macchina voleva aprirla per
entrarci e naturalmente le macchine sono dappertutto,
quindi potete immaginarvi la situazione. Ora quando si hanno problemi come
quelli di Luca che ha comportamenti di autoaggressività, la prima domanda che bisogna porsi è
questa: che cosa abbiamo già fatto per migliorare la
situazione?
E ora brevemente vi
spiegherò che cosa avevano fatto i trainers per migliorare la qualità di vita di Luca. Per
prima cosa avevano cercato di adattare lo spazio, bisogna dire che per un
soggetto come Luca, il mondo è veramente caotico, non riesce a trovare il
significato che c'è dietro il caos, e quindi il primo passo è quello di adattare
lo spazio creando degli ambienti, che in qualche modo si spieghino da soli. Ora noi sappiamo che i soggetti colpiti da
autismo pensano per immagini, quindi quello che hanno
fatto i trainers era fare in modo che ogni spazio,
fosse chiaro il tipo si attività legate a quel particolare ambiente. Quindi per
Luca era visualmente chiaro che c'era uno spazio per il gioco dove poteva giocare e uno spazio
con un tavolo e una sedia dove avrebbe dovuto svolgere delle attività stando
seduto al tavolo.
La grande differenza era che, nello spazio di tempo libero del
gioco poteva anche comportarsi in modo stereotipato come lui voleva, e
nell'angolo del lavoro (ma non amiamo molto la definizione lavoro per un bambino
di 6 anni), nello spazio delle attività non doveva avere comportamento come il
buttarsi per terra o cose del genere.
Luca non comprendeva il
linguaggio verbale, quindi bisognava trovare un modo per comunicargli quello che
avrebbe dovuto fare durante la giornata, e dal momento che i soggetti colpiti da
autismo sono dei pensatori visuali, bisognava trovare
un aiuto visivo per spiegargli quello che avrebbe dovuto fare. Luca non
comprendeva il linguaggio verbale, ma come risultava
dalle le foto valutazioni informali, non capiva neanche le foto, i disegni, le
pittografie e così via. Capiva gli oggetti, gli oggetti molto concreti , di uso quotidiano.
Hilde per spiegargli che doveva
svolgere delle attività al tavolo di lavoro, prendeva la prima delle attività
che avrebbe dovuto svolgere, la portava a Luca che vedendo l'attività stessa la
portava al tavolo di lavoro. E quando aveva svolto i
compiti al tavolo delle attività, per fargli capire che era finito il momento
del lavoro e poteva tornare a quello del tempo libero gli mostrava un pallone,
perché nello spazio del tempo libero ce n'erano tanti. Gli faceva vedere un
bavaglio per spiegargli adesso si va a mangiare e il
pannolino per fargli capire quando si andava al bagno e lo zainetto per quando
doveva andare a casa. In questo modo Luca aveva la prevedibilità del tempo,
proprio a sua misura cognitiva.
Aveva anche preparato
(stiamo parlando anche di quello che aveva fatto prima dell'inizio del corso per
prevenire eventuali problemi di comportamento) delle attività molto semplici per
lui, si trattava di attività con un inizio molto chiaro
uno svolgimento e una fine molto chiara, preparata pensate, in modo così visuale
che Luca vedendole capiva immediatamente quello che avrebbe dovuto fare.
Per esempio aveva preparato
una scatola che aveva un buco e di fianco dei cubi, e lui non doveva fare altro
che mettere il cubo dentro al buco, ed era chiaro per
lui che quando lo scomparto a sx. era vuoto era finita
l'attività. Si tratta di attività molto semplici, ma
ovviamente dobbiamo considerare che Luca era affetto anche da un ritardo mentale
grave e si trattava quindi di attività adattate al suo livello. Quello che era
importante era che queste attività potesse svolgerle correttamente, quindi potesse avere la sensazione del successo, di aver fatto
qualcosa di giusto (per quanto semplici fossero pensate e organizzate per il suo
livello di pensiero).
Ed è importante non
dimenticare l'aspetto emotivo legato alle emozioni della persona con autismo,
dandogli la prevedibilità del tempo, gli davamo un senso di sicurezza per quello
che avrebbe dovuto fare. Organizzando per lui quelle attività che effettivamente
era in grado di fare, gli abbiamo dato un senso di
riuscita, di essere riuscito a fare qualcosa veramente da solo, quindi la
sensazione di successo e vi prego di capire che questo ha molto significato per
questi bambini provati continuamente dall'insuccesso e dalle
frustrazioni.
Abbiamo parlato di quanto
abbiamo curato la preparazione dell'ambiente all'inizio del Corso pratico, ma
nonostante tutta questa prevenzione ,alla fine della
settimana, venerdì Luca era stato scelto per i suoi problemi di comportamento,
quindi questi erano particolarmente disturbanti per lui; non avevamo fatto
abbastanza!
Come abbiamo detto, era stato chiesto ai partecipanti allo stage
di formazione pratica di prendere nota di tutti i problemi di comportamento che
potevano osservare, e la prima cosa che poi viene chiesta ai partecipanti è: in
quale situazione è stato osservato il problema di comportamento. Erano state
individuate 4 situazioni nelle quali Luca si picchiava. 1°
situazione nelle attività al tavolo, 2° situazione durante il tempo libero, poi
durante il pasto del giovedì, e poi alla fina della giornata quando vedeva sua
madre e la sua insegnante. Ora anziché fissarci, soffermarsi sulla parte
emersa dell'iceberg, quindi Luca che si picchia, cerchiamo di capire quello che
è nascosto, quello che c'è dietro, guardando attraverso gli occhi di Luca,
perché ricordiamoci che la più grande parte
dell'iceberg è nascosta sott'acqua. Quello che si vede è Luca che si picchia, ma
quello che non si vede, la grande parte sommersa,
rappresenta l'autismo.
La triade sintomatologica dell'autismo: la difficoltà nella
comunicazione, nella interazione sociale e
nell'immaginazione nel gioco simbolico.
Ora prenderemo in analisi
tutte le diverse situazioni in cui si verificavano gli
episodi di autoaggressività e cercheremo di capire il
comportamento di Luca.
La 1° situazione: Luca si
picchiava durante le attività da svolgere al tavolo. Come già spiegato erano state preparate delle attività molto semplici con un
inizio chiaro e una fine chiara e uno svolgimento molto chiaro. Durante il corso
anche i partecipanti avevano preparato delle attività per lui. Ora i
partecipanti avevano preparato un'attività di questo tipo; si trattava di due
scatole e in una di queste scatole si trovavano dei cubi, l'attività consisteva
nel metterli in un'altra scatola, solo che l'altra scatola non era chiusa, era
aperta e quindi succedeva che Luca, dopo aver messo tutti i cubi alla sua sx nella scatola alla sua dx
ricominciava a farlo nella direzione opposta. Sapete che Luca non comprendeva il
linguaggio verbale, ma i partecipanti che erano molto motivati ad aiutarlo e
reagivano dicendo una pappardella di cose incomprensibili. Luca naturalmente non
capiva una parola di quello che gli veniva detto, e non
aveva neanche un mezzo per far capire che non capiva, potete già vedere qui le
grandi difficoltà nella comunicazione espressiva e recettiva. E quando poi ancora altri partecipanti, altre persone si
avvicinavano a lui continuando a dirgli cose che non capiva, ad un certo punto
la sua reazione era quella di cominciare a picchiarsi. E cosa succedeva? Succedeva che quando cominciava a
picchiarsi, allora venivano interrotte le attività,
veniva portato al tempo libero e poteva guardare le macchine, la sua stereotipia
preferita, l'attività in cui si sentiva a suo agio. Quindi abbiamo chiuso la
seconda scatola con un coperchio munito di fessura grande come i cubi da
inserire così Luca una volta infilati tutti i cubi non li vedeva più e capiva che aveva finito.
E perché a guardare le
macchine? Nella 2° situazione che abbiamo detto, abbiamo visto che anche nel
tempo libero si picchiava, dobbiamo immaginarci la situazione: Luca bambino con
autismo, si trova in uno spazio con tantissimi giocattoli e con altri 4 bambini
autistici. C'erano dei palloni, delle bambole, una piccola cucina in miniatura;
ma dobbiamo pensare: quando si hanno dei problemi a livello di
immaginazione, che cosa ce ne facciamo di una bambola o di una cucina in
miniatura? Ma soprattutto c'erano dei cubi di duplo,
lo stesso duplo che veniva
usato nell'attività di lavoro strutturato, (solo che al tavolo lui sapeva che
cosa doveva fare, doveva mettere i duplo in un'altra
scatola), lì, nell'attività libera non capiva cosa farsene.
Ma aveva trovato una
soluzione per giocare con il duplo, prendeva i cubi e
li tirava in testa agli altri bambini e ogni volta che lo faceva arrivava un professionista a dirgli qualcosa
verbalmente, e naturalmente Luca non capiva una parola di quello che gli veniva
detto dall'operatore, ma era un'attività divertente per lui tirare colpire in
testa gli altri bambini con il duplo…: ogni volta che
colpiva qualcuno, dal bambino usciva un suono divertente che a lui piaceva. Come
il tiro a segno alle giostre.
Un altro aspetto di Luca era
che non era assolutamente un bambino chiuso in sé stesso, ripiegato in sé
stesso, anzi era un bambino che amava molto le coccole, accarezzato ecc.
ecc., ma non aveva nessun mezzo, nessun modo per
comunicare questo. Quindi, anche se qualcuno gli tendeva le braccia, lui non
reagiva (ricordare la disfunzione nella comprensione delle regole sociali: un
atteggiamento fisico per noi corrisponde ad una
intenzione, è una cosa astratta che un autistico non vede).
La 3° situazione era il
pasto del giovedì. I partecipanti al Corso erano stati invitati a preparare una
macedonia insieme ai soggetti autistici presenti. Luca aveva partecipato alla
preparazione della macedonia e quando aveva finito di prepararla era il momento
del pasto, ora i soggetti autistici erano seduti a tavola e la macedonia era lì
vicino bene visibile, Luca molto pazientemente prima aveva mangiato la zuppa, e
probabilmente pensiamo che Luca dopo aver mangiato la
zuppa, abbia pensato bene "ora posso mangiare la mia macedonia", ma subito dopo
arriva una donna con un vassoio pieno di pasta, e pazientemente aveva mangiato
la pasta, aspettandosi dopo di mangiare la macedonia, ma una volta finita la
pasta ritorna la stessa signora di prima con un vassoio di carne, ma Luca a
questo punto aveva cominciato a picchiarsi, così immediatamente aveva avuto la
sua macedonia. Era il solo modo che Luca aveva per comunicarci che non era
d'accordo su quello che stava succedendo.
Durante la giornata di corso
in cui si affronta il tema della comunicazione era
stato chiesto ai partecipanti di prendere nota della comunicazione spontanea di
Luca durante il pasto. In seguito alle osservazioni, la conclusione dei
partecipanti era che Luca non avesse fame, perché non aveva chiesto niente. Si è
individuato e sviluppato un obiettivo di apprendimento
per Luca: chiedere qualcosa da mangiare porgendo un piatto a un'altra persona:
nel momento in cui Luca aveva imparato che porgendo il piatto riceveva qualcosa
in cambio, alla fine del pasto aveva mangiato una intera pagnotta, quindi aveva
fame e le conclusioni precedenti dei corsisti si sono dimostrate molto
inesatte!.
L'ultima situazione: Luca si
picchiava ogni volta che vedeva sua madre e la sua insegnante. Ora questo è
legato allo stile cognitivo della persona autistica, su cui tornerà più
approfonditamente nel pomeriggio "il pensiero in
dettagli".
Quindi anziché soffermarsi sulla
parte visibile, "Luca si picchia quando vede sua madre con la sua insegnante",
dobbiamo capire cosa sta nella parte sommersa e questo è legato al pensiero in
dettagli.
Molte persone colpite da
autismo pensano per così dire in compartimenti visivi, e ogni dettaglio
appartiene a un determinato contesto. Il che vuol
dire :"la maestra, l'insegnante è legata al contesto
classe, appartiene alla classe, la mamma appartiene alla casa, quindi che cosa
significa vedere la madre e l'insegnante insieme nello stesso luogo. Questo per
Luca era molto difficile da capire, perché la sua insegnante era lì in quel
contesto dello stage pratico? Forse voleva dire che lui
doveva tornare a scuola? E ogni volta che per lui la
situazione di dubbio diventava insostenibile ricominciava a
picchiarsi.
Lo si portava fuori a vedere le
macchine e lui si calmava. E la stessa cosa con sua madre, quando lui vedeva
sua madre secondo lui era ora di tornare a casa.
Tuttavia quando sua madre lo veniva a prendere voleva parlare con i formatori
dello stage e voleva un colloquio, faceva un sacco di domande, ci voleva del
tempo e quindi Luca doveva aspettare, ma aspettare quanto? Questo non lo capiva;
presto per lui la situazione diventava insostenibile, ricominciava a picchiarsi
e a quel punto sua madre lo prendeva e tornavano subito a casa. Quindi di nuovo senza fermarsi sulla parte superficiale
cerchiamo di capire le cause partendo dalle difficoltà specifiche delle persone
colpite da autismo, e pensando a questo dobbiamo di nuovo pensare di riadattare
i nostri sforzi, la nostra preparazione per prevenire i sintomi, i problemi di
comportamento.
Adesso abbiamo parlato di un
bambino, ma parliamo anche di un adulto affetto da autismo Herman.
Herman è una persona di 35 anni
con autismo associato a ritardo mentale medio grave e vive in un centro per
l'handicap che ha una buona fama; tuttavia il personale di questo centro non
aveva una formazione specifica sull'autismo e a un
certo punto il dott. Peeters era stato chiamato in
questo centro perché Herman manifestava una serie di
problemi di comportamento che lo rendevano sempre più ingestibile e i
responsabili del centro volevano intervenire prima di dover ricorrere a una
terapia con neurolettici e psicofarmaci.
Il primo passo da parte dei
trainers del dott. Peeters,
era stato quello di osservare Herman nella situazione
naturale; anche Herman era quasi completamente non
verbale. Ora facciamo riferimento alla triade sintomatologica, cosa vuol dire: naturalmente noi non
consideriamo l'autismo come un unico sintomo, ovvero l'essere ritirati in sé
stessi, ma l'autismo come una sindrome con una serie di sintomi. Quindi i tre gruppi essenziali nella definizione
della sindrome autistica sono problemi nell'ambito della comunicazione,
nell'interazione sociale e dell'immaginazione (triade sintomatologica descritta da Lorna
Wing, psichiatra e genitore della National Autistic Society Inglese
n.d.r.).
Come nel caso di Luca anche
gli operatori che lavoravano con Herman non partivano
da questo punto di vista e non lo conoscevano; era ovvio che si sarebbero avuti
dei problemi di comportamento. Ora durante la sua esposizione Hilde farà di tanto in tanto riferimento a delle frasi dette
da persone autistiche eccezionalmente dotate, si tratta di un sottogruppo di
persone con autismo che hanno scritto libri, autobiografie, che fanno conferenze
che comunicano tra di loro con Internet e si stanno
organizzando in modo sempre più complesso e che presto avranno una
rappresentante di tipo politico come è successo 50 anni fa con i
sordi.
Se l'argomento vi interessa in particolare modo potremo soffermarci su
questo sottogruppo, ma per il momento lo citiamo soltanto di tanto in tanto. Ora
la prima parte della triade sintomatologica: la
comunicazione. Una persona affetta da autismo che si chiama Donna Williams
(australiana ora vive in Inghilterra) ha scritto in un passo dei suoi libri:
"Quando avevo 5 anni potevo sopportare il bla bla della gente solo per 5 secondi", bisogna pensarla bene
questa frase perché è un po’ una frase chiave. Il dott. Peeters, di tanto in tanto, quando cerca di capire e
descrivere l'autismo, fa riferimento a delle esperienze avute da lui stesso:
naturalmente lui non ha i problemi di comportamento di una persona affetta da
autismo, ma ha per esempio dei problemi nella comprensione di certe lingue,
quando si trova in Italia capisce un po’ di italiano,
ma non tutto, per es.: se voi gli parlate e dite soltanto l'essenziale, allora
probabilmente capisce, e se voi parlate con molte parole con molto bla-bla a questo punto lui si scoraggia e non cerca neanche
più di capire quello che state dicendo, e se voi individualmente parlate con
lui, quindi siete voi e lui che parlate, allora sicuramente farà degli sforzi
per capire quello che state dicendo, ma in un gruppo di persone, tante persone
che cercano di parlare contemporaneamente non farà neanche lo sforzo di cercare
di capire quello che state dicendo, avrà delle difficoltà a venirvi dietro.
Dovete pensare che le
persone colpite da autismo hanno questo stesso problema ma in modo molto più estremo. Questo era il problema di Herman nel suo centro, gli operatori del suo centro erano
convinti che lui capisse molto del linguaggio verbale, allora gli parlavano, gli
parlavano, gli parlavano.
Hilde ci ha dato una
dimostrazione prima di quello che vuol dire non capire continuamente (ha chiesto
al dott. Peeters di continuare la sua esposizione in
fiammingo n.d.r.). Se lui andasse avanti a parlare in
fiammingo sicuramente voi all'inizio come Herman sareste pazienti ma dopo un quarto d'ora qualcuno di
voi inizierebbe ad andarsene via, qualcun altro comincerebbe a insultarlo o cose
del genere e lui tornerebbe in Belgio dicendo "quelle persone di Vicenza hanno
molti problemi di comportamento".
Per gli operatori capire il
problema di Herman significava accettare che spesso le
persone colpite da autismo fanno così tanti sforzi per
cercare di capire quello che noi diciamo e che facciamo, e nel momento in cui
noi diciamo una certa cosa in un contesto appropriato, allora danno
l'impressione di capire quello che abbiamo detto, (es: quando si tratta di
capire una routine, un qualcosa detto in un contesto che si ripete, qualcosa che
si deve fare tutte le volte in questo contesto) ma questo non vuol dire che c'è
la comprensione di tutte le parole.
Per es.: quando si conduceva
Herman in bagno e gli si diceva, ora Herman lavati la faccia lui lo capiva; ma se era in un'altra
stanza da bagno e gli si diceva Herman lavati, non lo
poteva capire perché non era nel contesto
conosciuto.
Si possono fare degli altri
esempi di questo tipo. Il dott. Peeters pensa che sia
una cosa del tutto logica, per es. come lui ha già
detto capisce un po’ di italiano, ma se tutto il giorno gli parlate in italiano,
ad un certo punto non ce la fa più e la stessa cosa per Herman che sottoposto a questo continuo sforzo, ad un certo
punto esplodeva.
2°
aspetto della triade sintomatologica, la comprensione sociale,
l'interazione sociale. Ora noi dobbiamo capire che non parliamo soltanto con le
parole, ma parliamo con gli occhi, con il corpo, con espressioni facciali, e le
difficoltà di comprensione nell'autismo, non si fermano alle parole, ma
riguardano tutti questi aspetti.
Per comprendere bene questo
possiamo riferirci a Gunilla
Gerland una persona autistica dotata, che ha
pubblicato un libro che si intitola Una
persona vera edito da PHOENIX.
Proprio in questo libro
descrive il suo primo giorno di scuola : "450 voci
imprevedibili e tutte quelle gambe e quelle braccia che si muovono
contemporaneamente". Vedete, capite, tante informazioni da assimilare e per
le persone autistiche, pensatori visuali, manca proprio
la possibilità, il tempo per permettersi di vedere il significato comunicativo,
sociale di queste espressioni.
Un'altra persona autistica
dotata Temple Grandin, che
vive nel Colorado dove fa la veterinaria, dice: quando mi trovo insieme a tante
persone, cerco di capire quello che fanno e mi sento "come una
antropologa su Marte " (Titolo del libro di Oliver Saks che descrive le
esperienze di autismo n.d.r.). Un'altra persona
autistica dotata inglese Terese Joliffe, una persona eccezionale che ha un dottorato in
autismo, ad un certo punto nella sua autobiografia, scrive: "tutte le volte che mi trovo in una situazione sociale, vedo
tante persone che si comportano in un certo modo, allora cerco di analizzarle in
modo scientifico, così prendo nota di tutto quello che fanno, di tutti i
dettagli diversi che sto vedendo e mi ritiro in una stanza a pensarci su, e
quando penso di aver capito, di essere preparata, ritorno nella situazione. Ma
soltanto per capire che lo studio non mi ha aiutata
molto perché la situazione è di nuovo cambiata totalmente".
Quindi potete osservare
questa attitudine all'analisi scientifica , al bisogno
di descrivere per immagini fisse, delle persone autistiche e Mark Segar un'altra persona autistica dotata ha scritto: "se
dovessi riassumere in una frase l'idea dell'autismo direi che le persone
autistiche devono capire in modo scientifico, quello che le altre persone fanno
in modo intuitivo".
Quindi potete immaginare le
difficoltà di una persona colpita da autismo e ritardo mentale come Herman nel dover capire la situazione di gruppo in cui si
trovava a stare. Il dott. Peeters è convinto che
bisogna pensare alla protezione delle persone colpite da autismo nel gruppo
improvvisato. Il direttore del centro in cui si trovava Herman non aveva una comprensione molto moderna
dell'autismo, e quello che diceva il direttore di questo centro era: la nostra
filosofia è tutta nelle attività di gruppo, noi dobbiamo spingere le persone ad
essere sociali, se lasciamo Herman fuori dal gruppo poi diventerà ancora più autistico di quello
che è già, e quindi mettiamolo nel gruppo con gli altri!
Ora
provate
a mettervi nei panni di Herman, provate a vedere
l'autismo dall'interno, immaginate Herman in queste
situazioni di gruppo tutto il giorno. Era chiaro che ad un certo punto non poteva più funzionare. Ora Herman
persona autistica non verbale, non poteva avere i mezzi per dire "ora basta è troppo, scusatemi ho bisogno di protezione" .L'unica
cosa che sapeva era che se cominciava a sbattere la testa contro il muro a
picchiare gli altri a picchiarsi da solo, allora veniva tolto dalla situazione
che per lui era insostenibile e veniva portato nella sua camera tranquilla. Ora
possiamo capire chiaramente: se noi vediamo l'autismo superficialmente chiamiamo
questo un problema di comportamento, ma se noi lo capiamo dal punto di vista di
Herman, lo traduciamo come un tentativo disperato di
comunicarci le sue difficoltà. Questo per quanto riguarda l'interazione sociale,
che deve essere insegnata a piccoli passi e non imposta totalmente
.
3° aspetto che riguarda
l'immaginazione. Ora affronteremo il tema
in modo più dettagliato perché nell'autismo c'è una specifica difficoltà
nell'andare al di là dell'informazione data. Ora memorizzate bene quello che sto dicendo perché è un tema
su cui ritorneremo spesso e faremo spesso riferimento. Le persone colpite da
autismo hanno un profilo molto disarmonico, nell'elaborazione delle informazioni
(funzione cerebrale n.d.r.). Hanno un profilo
disarmonico nel senso che hanno dei punti molto forti e dei punti molto deboli.
I punti di forza sono
costituiti dall'elaborazione delle informazioni concrete e visibili nello spazio
(oggetti reali, foto, disegni), e le informazioni invece che costituiscono delle
difficoltà per loro sono informazioni che sono astratte, invisibili, temporali
(linguaggio verbale, discorsi metaforici, sentimenti,
sensazioni).
Ora se voi capite questo aspetto, come pensate che possa essere
elaborata l'informazione del tempo? Il tempo è invisibile, molto astratto e
naturalmente temporale (passa e non torna). Non dimenticate che anche noi
abbiamo dovuto rendere il tempo visibile per permetterci di organizzare meglio
la nostra vita e il nostro tempo: abbiamo costruito il calendario, l'orologio.
Se una persona non ha questa
prevedibilità del tempo è portata a pensare che la sua
vita sia dominata dalle coincidenze. E una persona che non avrà nessuna
prevedibilità del tempo sarà una persona che sarà
dipendente dalle altre persone. Quello che osserviamo nella pratica è che le
persone con autismo non vengono aiutate a capire il
tempo, a capire quello che succederà. Spesso creano loro stessi una routine per
avere una prevedibilità del tempo, una routine alla quale possono attenersi
molto rigidamente e avere molta resistenza ai cambiamenti in modo di avere una
certezza di quello che fanno, visto che nessuno da loro i mezzi per comprendere.
Da questo punto di vista Herman era molto fortunato
perché le attività, la vita nel centro dove stava, erano organizzate come quelle
di un monastero, ogni giorno le stesse cose alle stesse ore. Ma se qualche volta c'erano dei cambiamenti di questa
routine, allora Herman perdeva quel piccolo potere di
prevedibilità che aveva nella sua vita e questo gli creava enormi
difficoltà.
E soprattutto il sabato e la
domenica erano difficili per Herman perché tutto era
imprevedibile. Quindi, vedete noi possiamo dire Herman ha dei problemi di comportamento, ma quello che noi
dobbiamo capire è che è veramente un peccato che Herman non sia seguito da persone che conoscono il suo
problema. Quindi diciamo: sì, lui ha dei problemi di
comportamento, ma noi abbiamo dei problemi di comprensione se non capiamo perché
lui si comporta così.
Abbiamo parlato della triade e del legame con i problemi di
comportamento, ora cerchiamo di vedere altre difficoltà
di Herman nei vari momenti della giornata. Il momento
più positivo della giornata: c'erano le ore del
pomeriggio in cui c'era una attività da svolgere: veniva chiamato "Atelier
occupazionale". Nelle tre ore di questo atelier, Herman aveva una educatrice per lui solo, perché dato il suo
ritardo mentale, il direttore aveva voluto un rapporto uno-uno. E vedendo Herman e la sua educatrice insieme, i Trainers avevano provato delle sensazioni contrastanti: da
una parte positivi, dall'altra negativi. Positivi perché vedendoli insieme era evidente, si capiva che
si volevano molto bene. Herman era contento che la sua
educatrice fosse accanto a lui e l'educatrice voleva
bene a Herman.
Quello che era triste, era
che anche in queste 3 ore Herman non aveva mai un
momento in cui era veramente indipendente. Herman era
in grado di capire le immagini, le fotografie, i disegni, ma non aveva nessun
supporto visivo che potesse aiutarlo, e tra i due,
Herman e l'educatrice, si era venuta a creare una
routine un po’ bizzarra. Herman era seduto a un tavolo e alla sua sinistra c'era la sua educatrice che
gli diceva qualcosa. Herman non capiva quello che gli
si diceva, ma tutte le volte lui riprendeva una certa attività, poi si fermava
la guardava, aspettava che lei dicesse qualche altra cosa, e quando lei parlava di nuovo lui continuava a svolgere le attività.
Continuava così per tutto il tempo, lui si voltava, guardava l'educatrice, e
quando questa parlava lui ricominciava l'attività. Herman non faceva più distinzione tra le parole, era diventato un'unica cosa, una routine, aspettava queste
parole che non capiva per fare il lavoro.
Ora se io penso all'idea che
ho io di felicità, di stare bene, sono convinto sia qualcosa legato anche
all'essere indipendente, il saper fare delle cose da solo, penso che sarei molto
triste di essere dipendente sempre da un'altra persona
e per questo era triste vedere che Herman, anche in
quel momento che era il migliore della giornata, non fosse mai del tutto
indipendente, non potesse mai fare una cosa da solo.
2° momento della giornata,
quando gli operatori cercavano di coinvolgerlo nell'ambito di una attività domestica. Si davano a Herman consegne verbali come "apparecchia la tavola".
Apparecchiare la tavola ora può sembrare una cosa molto semplice per noi, ma è
una cosa molto difficile, più complessa di quello che pensiamo. Ora, se qualcuno
mi chiede di apparecchiare la tavola, io sono una persona che ha molto
linguaggio, anche molto linguaggio interiore, che cosa significa, significa che
ho all'interno una rete di concetti che mi permette di capire come (immaginare)
organizzare un'attività di questo tipo, quali sono le diverse tappe che mi
permettono di svolgere una attività così complessa. E
nel momento in cui mi viene data la consegna:
apparecchiare la tavola, io a livello inconscio mi pongo una serie di domande
es: di che pasto si tratta? è la colazione? la cena? il pranzo? per quante persone apparecchiare? se
tutte le persone che di solito mangiano a questo posto ci sono, che cosa
bisognerà bere e così via.
Ma Herman, come tutte le persone colpite da autismo anche
quelle molto dotate aveva anche carenze in questo
linguaggio interno, difficoltà a creare uno scenario mentale di quello che
avrebbe dovuto fare e quindi per compensare questo difetto, questa impossibilità
di sviluppare uno scenario interno, l'aiuto consiste nell'offrirgli uno scenario
esterno, di fargli visualizzare, la sequenza, le diverse tappe che compongono
l'attività e a questo punto con il supporto di uno scenario esterno, Herman sarà molto motivato a svolgere l'attività. Ora per
sviluppare un aiuto di questo tipo, di uno scenario mentale esterno,
naturalmente bisogna conoscere l'autismo, avere una formazione specifica sul
problema specifico e in mancanza di questa formazione specifica, gli operatori
del centro facevano quello che potevano e si limitavano
a dire a Herman "apparecchia la
tavola".
Ma nel momento in cui lo
dicevano, nel contesto appropriato, nella sala da
pranzo, allora Herman capiva che era qualcosa che
riguardava i piatti, si dirigeva verso i piatti, cominciava a metterne qualcuno,
ma dopo 2 minuti non riusciva a ricordarsi, a sapere quale era la tappa
successiva e in qualche modo era come se fosse paralizzato mentalmente nel
proseguimento di questa attività complessa e a questo punto quello che dicevano
gli operatori era "Herman non è molto in forma, è
stanco, non vuole apparecchiare la tavola".
A questo punto Herman, ancora una volta si trovava in una situazione di insuccesso. Lui voleva apparecchiare la tavola, ma non
sapeva come farlo. E quello che dobbiamo pensare è: la maggior parte dei
problemi di comportamento delle persone con autismo sono legati a delle situazioni di insuccesso, queste persone
si sentono in una situazione di insuccesso. In questo particolare frangente
Herman iniziava ad avere comportamenti autoaggressivi.
Ma il momento più difficile
durante la giornata era il momento del tempo libero non organizzato. Ora, in
questo centro che abbiamo detto aveva una buona fama, c'erano dalle 7 alle 8 ore
ogni giorno di tempo libero non organizzato, anche se voi conoscete anche poco
l'autismo, potete capire da soli che cosa significa questa
enormità di tempo libero. Era proprio durante questo tempo libero che
si verificava la maggior parte dei problemi di
comportamento di Herman che ricominciava a picchiarsi
, a correre per i corridoi, a strappare le cose dalle pareti, a gridare, ed era
proprio durante questo tempo libero che si verificavano i problemi di
comportamento. Ma ora analizziamo il termine "tempo
libero non organizzato", molte persone autistiche a causa della loro mancanza di
linguaggio interno hanno una loro mancanza nell'organizzare le attività. Quando
invece, in una attività possono vedere, possono avere
uno scenario visuale che indica l'inizio di una attività e come svolgerla,
quando finisce l'attività, come si svolge la transizione da una attività
all'altra, allora questo gli permette di organizzare il loro lavoro, con le loro
attività, ma un aiuto di questo genere richiede una formazione specifica da
parte degli operatori che lo attuano.
Pensate alla parola "tempo",
come ho già detto il tempo è qualcosa di invisibile di
astratto, di temporale e sono le informazioni più difficili da elaborare. La
parola " libero", pensateci un attimo, ci si aspetta che uno
faccia quello che vuole. Naturalmente siamo per la libertà delle persone
autistiche, ma la parola libertà ha un significato soltanto nel momento in cui
si conoscono le scelte possibili e nel caso specifico dell'autismo, libertà ha
un significato quando le scelte possibili sono visualizzate, potete capire che
soprattutto è durante questo tempo libero che Herman
ha bisogno di aiuti educativi e senza quelli va in
crisi!
Facciamo riferimento di
nuovo all'immagine dell'iceberg pensando che quello che ho voluto dire adesso
sia molto chiaro. Che cosa si può fare per aiutare
Herman? Pensate che la terapia farmacologica sia una buona soluzione?( NO) .Questa soluzione può essere solo soluzione emergenza, nel
momento in cui si ha a che fare con la persona autistica in fortissima crisi e
non si ha scelta, allora rimane l'unica soluzione
d'urgenza".
Avendo avuto esperienza in
molti paesi del mondo, è stato dimostrato (Division
Teacch North Carolina, NAS
Inghilterrra) che nei paesi dove è stato sviluppato un
approccio educativo specifico per l'autismo vengono
utilizzati molto meno farmaci e terapie di questo tipo. E nel caso di Herman, un intervento che affronti direttamente i sintomi,
quindi che si ponga in modo negativo agli aspetti sintomatologici, come abbiamo visto, penso non sia
ammissibile. A livello etico, sarebbe come punire una persona per il fatto che ha un handicap e per il fatto che non ha un
linguaggio interno che lo aiuti a guidare le proprie attività.
Ora per chiudere questa introduzione prima di affrontare direttamente,
specificatamente l'autismo, parliamo della dimensione della prevenzione dei problemi
di comportamento.
Più di 15 anni fa il
ministro della pubblica istruzione in Belgio, ha iniziato questo progetto che
riguardava la formazione di classi specializzate, per persone autistiche e ha
dato l'incarico al dott. Peeters ed al suo Centro di
formazione di svolgere una serie di corsi di formazione
per operatori specifici, proprio per il problema dell'autismo, e nel momento in
cui il dott. Peeters era stato coinvolto in questo
progetto di formazione, aveva deciso di cominciare pensando a queste 5 assi, a
queste 5 dimensioni.
Anche se all'inizio erano
state pensate come dimensioni per la formazione, possono anche essere viste come
i 5 punti per la prevenzione dei problemi di comportamento
.
La prima
dimensione
come è logico: partire da una buona conoscenza teorica
dell'autismo. E' logico, se vogliamo occuparci di un bambino cieco e non
sappiamo niente di cosa sia la cecità, e gli effetti della cecità nello
sviluppo, sicuramente provocheremo dei problemi di
comportamento in questo bambino. Ora se avete capito bene
quello che abbiamo detto riguardo Luca ed Herman,
potete capire che molti dei loro problemi erano legati alla triade sintomatologica della sindrome autistica. E questo
pomeriggio affronteremo più dettagliatamente i problemi relativi alle difficoltà di comunicazione e interazione
sociale e immaginazione. Quindi nel momento in cui degli operatori, e si parla
anche do operatori molto motivati ad aiutare i ragazzi, di
operatori che hanno molta buona volontà, si rivolgono a lui per chiedere
come affrontare, come riuscire a eliminare i problemi di comportamento delle
persone con autismo, allora lui domanda innanzitutto "che tipo di formazione
avete voi dell'autismo? che cosa sapete dell'autismo ?
avete adottato delle misure specifiche per il problema dell'autismo ? per
prevenire i sintomi ? vi siete basati sulla conoscenza teorica sull'autismo più
avanzata a livello internazionale ? perché se queste condizioni mancano è molto
ipocrita parlare di problemi di comportamento degli altri con autismo". Dovete
essere in grado di fornire loro l'intervento educativo individualizzato, dovete
essere dei professionisti nel vostro lavoro , solo così
potrete aiutare i vostri studenti.
La seconda
dimensione:
l'adattamento dell'ambiente, domani
affronteremo questo tema in modo dettagliato, adesso spieghiamo il significato essenziale di questa dimensione,
cosa vuol dire? Ora la frase che spiega meglio il significato viene di nuovo da
una persona autistica molto dotata Terese Joliffe. A un certo punto scrive:
"il più grande sforzo della mia vita, è stato sempre quello di trovare un
appiglio nel caos". Ora se entrate in questa ottica se
vedete la persona autistica come immersa in un caos continuo, dominata dalle
percezioni, da informazioni che non è in grado di capire, potrete rendervi conto
che in primo luogo va aiutata a questo livello, le persone autistiche come noi
sono alla ricerca di un significato di quello che le circonda, ma i significati
che noi usiamo sono troppo astratti per essere comprensibili da loro, ora
immaginatevi di trovarvi in una cultura completamente diversa, dove non solo il
linguaggio è diverso, ma anche i costumi sociali, immaginatevi di trovarvi in
questo contesto e non c'è nessuno che vi aiuti, penso che sia ovvio che il
vostro più grande desiderio inizialmente è quello di uscire da questo caos e
fornire una prevedibilità del tempo e dello spazio è il primo passo per cercare
di tirare fuori dal caos la persona autistica. Questo è il fondamento di ogni tipo di formazione sull'autismo. Nel momento in cui
il soggetto autistico non ha nessun tipo di prevedibilità del tempo e dello
spazio, non può capire nulla di quello che succede, di quello che deve fare e
non ha di conseguenza neanche una stabilità emotiva legata a questa sicurezza
allora non potrà imparare cose successive, bisogna cominciare da questo livello.
La terza e la quarta
dimensione
le consideriamo insieme: fare delle valutazioni e utilizzare il
risultato della valutazione per sviluppare un programma educativo
individualizzato. Perché questo è legato alla
prevenzione dei problemi di comportamento?
Ora, pensate a voi stessi:
vi trovate in una situazione in cui continuamente vi vengono chieste cose troppo difficili per voi, penso che
anche voi alla lunga svilupperete problemi di comportamento; ma anche se vi si
chiede sempre la stessa cosa troppo facile, continuamente, anche in questo caso
svilupperete un problema di comportamento. Ricordo di quando ho iniziato a interessarmi all'autismo nei miei primi contatti con le
persone autistiche era ostacolato dal fatto che aveva un mio problema: avevo un
po' paura di queste persone, paura perché? Perché sapevo che avevo a che fare
con delle persone molto vulnerabili, e sapevo che se avesse chiesto cose troppo
difficili avrei aumentato le loro difficoltà, e nonostante avessi una buona
capacità intuitiva, non avevo nessun mezzo che mi aiutasse a capire cos'è che era troppo difficile, cos'è che
invece era troppo facile per il soggetto con cui stavo
lavorando.
Ora, quando si lavora con
l'autismo, le difficoltà sono di una complessità tale che è importante
all'inizio di un programma educativo, partire con basi oggettive sulle capacità.
E' basandosi sul risultato di una valutazione oggettiva e standardizzata che si
possono sviluppare dei programmi educativi individualizzati per la
comunicazione, le attitudini nelle attività domestiche, per quelle del tempo
libero, per quello delle competenze sociali, e accademiche funzionali.
Basandosi su dato oggettivi abbiamo molte più possibilità di riuscire
ad avere dei successi. Ora noi qui siamo invitati a parlare di
educazione specifica dell'autismo e quello che è importante in
un'educazione specifica nell'autismo è di riuscire a dare dei successi alle
persone autistiche.
Questo fa pensare di nuovo
alla persona di cui abbiamo parlato prima, Gunilla
Gerland, che è stata invitata nelle Fiandre a tenere
delle conferenze (ma presto verrà anche in Italia a Lecco per una
conferenza , giugno 2001 n.d.r), per i professionisti nelle Fiandre, nelle quali ha
detto: "è molto importante lavorare sulla indipendenza, ma essere indipendenti
senza avere alcuna auto-stima non serve a nulla. Quindi dare al soggetto
autistico la sensazione di valere, creargli le basi per avere una sorta di autostima, è la cosa più importante nell'approccio
educativo dell'autismo. Quello che si osserva nella popolazione delle persone
autistiche molto dotate, i problema che si incontra più
spesso è la depressione e anche nei casi di autismo con ritardo mentale c'è
sicuramente una forte depressione anche se nascosta. Quindi ricordatevi che nell'educazione dell'autismo bisogna
lavorare sul creare, dare a queste persone del successo.
La 5°
dimensione
della prevenzione dei problemi di comportamento è l'utilizzo di strategie specifiche per
l'autismo. Di nuovo è una cosa del tutto logica, se
noi vogliamo lavorare su un bambino cieco non usiamo la strategia
d'apprendimento per i sordi. E si conosce bene l'autismo, si conosce
l'importanza di alcune strategie che noi utilizziamo
come per esempio la collaborazione tra
genitori e professionisti, ma ne parlerò successivamente in modo più
approfondito. Una delle strategie è l'utilizzo di supporti visivi perché
cercate di tenerlo sempre bene in mente le persone con autismo sono dei pensatori visuali. Ad es. Temple Grandin scritto un libro
intitolato: "Pensare in immagini " e un'altra persona autistica dotata che
conosco, nelle Fiandre ha spiegato: "la mia prima
comprensione è sempre attraverso le immagini, le immagini sono la mia lingua
madre e successivamente devo tradurre le immagini con le parole e questo è un
processo più difficile perché le parole sono la mia seconda lingua". Ora parlerò
ancora di qualche piccolo aneddoto. Come forse vi ha già detto, Hilde non è solo una professionista dell'autismo ma è anche
madre di Tomas che ha 14 anni ed è colpito da autismo.
Un giorno Tomas si era svegliato e quando si era alzato non aveva
trovato in casa alcuno schema giornaliero, uno schema che gli mostrasse cosa doveva fare durante la giornata, appena sua
madre si era alzata le ha chiesto "mamma cosa faremo oggi?" E Hilde gli aveva detto " adesso facciamo colazione poi faremo
una passeggiata, poi faremo questo, quello e così via" . Tomas capisce il linguaggio verbale, non ha problemi, ma ha
invece dei grandi problemi nell'utilizzare le informazioni verbali per
organizzarsi. Dopo 5 minuti di nuovo ha chiesto " mamma cosa facciamo oggi?" e
Hilde di nuovo aveva detto "facciamo colazione
ecc." ; però Tomas aveva
continuato così: dopo 5 minuti aveva chiesto " ma che cosa facciamo oggi?" , dopo altri 5 minuti "ma cosa facciamo oggi?" E alla decima
volta Hilde gli ha detto " insomma Tomas ti ho già spiegato 10 volte " e Tomas aveva detto " come posso sapere se quello che facciamo
non posso vederlo !"Questo sottolinea l'importanza di questo aspetto.
Avevamo organizzato uno
stage formazione pratica in Svezia a cui partecipava un adolescente autistico
molto dotato: Jonas e alla fine dello stage Jonas era andato da loro e gli aveva detto" è veramente un
peccato che la mia insegnante non abbia partecipato al corso"
, Theo gli aveva chiesto perché e lui ha detto " mi dispiace perché
durante questa settimana di corso c'erano un sacco di immagini che potevano
spiegare quello che avrei dovuto fare e da domani dovrò tornare nella mia classe
dove non c'è neanche un'immagine che mi spieghi quello che devo fare". La stessa
persona di cui aveva parlato prima, Gunilla Gerland gli ha detto " in pratica il visuale, l'immagine è
l'anatomia del pensiero, quindi l'utilizzo di immagini
visuali è la dimensione molto importante per la prevenzione dei problemi di
comportamento". Oggi pomeriggio Hilde vi parlerà più
dettagliatamente dei problemi di comportamento. Si parlerà della comunicazione e
della interazione sociale.
(POMERIGGIO) Allora
continuiamo parlando dei grandi
malintesi, la storia dell'autismo. E' importante situare questi malintesi
nella storia dell'autismo. Prima leggerò un frammento pubblicato in Olanda nel
diciannovesimo secolo e la pubblicazione si chiama
TRUCHEN (che è il nome di una ragazza) "LA FOLLE".
Allora il frammento dice: fin dall'inizio
questa piccola creatura si distingueva per, ed è il minimo che si possa
dire , il comportarsi curioso e inquietante,
apparentemente innato . Nessuno l'aveva mai vista felice, e nessuno l'aveva
vista occuparsi e giocare, era come chiusa in un silenzio eterno, che non si
poteva rompere, né con le parole della madre e del padre e neanche con le
punizioni del maestro di scuola che dopo aver tentato a lungo con questa
ragazza, aveva finito malcontento per toglierla dalla classe. Non la toccava
niente, niente valeva la pena per lei che si prestasse
attenzione, tutto era vuoto, era contemplativa e sognatrice e questo era il suo
stato d'animo, la tristezza e la gioia scomparivano di fronte alla sua
indifferenza, il miglior mezzo per spiegarla poteva essere un foglio di carta
sul quale non c'era scritto niente, e un foglio di carta sul quale non poteva
essere accettata la scrittura.
Questa è chiaramente la
descrizione di una ragazza che noi definiamo autistica
;era richiusa in sé stessa e quindi apparteneva ad un sottogruppo
dell'autismo perché la maggior parte delle persone autistiche che ho conosciuto
nella mia esperienza, sono invece molto interessate alle altre persone e non
sono affatto chiuse in se stesse. Questo frammento che abbiamo letto deriva da una pubblicazione di un autore
francese che ha raccolto una serie di testimonianze pre-scientifiche di persone probabilmente autistiche. Il
titolo del libro è " I racconti dell'autismo dietro i racconti delle fate" .
E' già un primo malinteso,
noi pensiamo all'autismo come un fenomeno del ventesimo secolo, ma tutte le
leggende, le storie di tutti i continenti, di tutte le epoche fanno riferimento
a volte a persone che adesso noi possiamo considerare autistiche. Ma la prima
persona che ha dato un nome ad un certo tipo di comportamento è stato lo psichiatra Leo Kanner nel 1943, con la prima pubblicazione scientifica
dell'argomento. Leo Kanner aveva seguito un gruppo
di bambini per una decina di anni, un gruppo che
riteneva diversi dagli altri bambini con diversi tipi di difficoltà e che
considerava con qualcosa di molto interessante e specifico. Dal momento che
aveva individuato nel tratto principale che caratterizzava il comportamento di
questi bambini, l'essere rinchiusi in sé stessi, il disinteressamento del mondo
sociale, l' allontanamento dal mondo sociale, aveva
denominato questo comportamento come autismo, dal greco AUTOS, da "sé stessi",denominando il disturbo Autismo
infantile.
E tutti attribuiscono una
grande importanza al ruolo che avrebbe avuto nella storia dell'autismo, tuttavia
Kanner aveva commesso degli errori
, e uno dei suoi errori più gravi è stato quello di adoperare la parola
autismo per definire questo tipo di disturbi.
Negli anni 40 tutti
conoscevano la parola autismo che era stata utilizzata molto da un altro
psichiatra Bleuer, nell'ambito degli studi sulla
schizofrenia e l'autismo era uno degli
aspetti sintomatici della schizofrenia negli adulti, il più
importante. E dal momento che conoscevano il termine
autismo in questo modo, molti hanno pensato che se Kanner parlava di autismo infantile si riferiva a una sorta
di schizofrenia infantile, questo è un
grave malinteso. Oltretutto la schizofrenia infantile non fa mai il suo esordio prima dei 6 anni, inoltre è una condizione
molto rara e ben distinta . Mentre le caratteristiche del disturbo autistico
hanno il loro esordio tra i 30-36 mesi ( negli Stati
Uniti si fa la valutazione di autismo a 18 mesi n.d.r. ), poi ci sono altri metodi di diagnosi
differenziale, ma non entrerò in dettagli. E
naturalmente Kanner come medico e psichiatra che
chiedeva attenzione per una nuova sindrome di cui stava capendo gli elementi, si
era posto delle domande sull'eziologia del disturbo.
Ora da questo punto di vista
Kanner si era limitato a fare delle ipotesi
sull'eziologia, ma delle ipotesi non dimostrate e soggettive che hanno poi portato a molti altri malintesi. Per cominciare
aveva pensato che l'autismo poteva essere un fenomeno
che riguardasse bambini appartenenti a classi sociali elevate, perché si era
accorto parlando con i genitori dei suoi piccoli pazienti che erano tutte
persone che appartenevano al grande libro delle persone importanti d'America.
Tutti gli studi epidemiologici moderni invece, hanno dimostrato che l'autismo si
riscontra in tutte le classi sociali. Ma l'idea di Kanner deriva da un fenomeno di
autoselezione, che spiega anche altri errori
compiuti in altri paesi. Praticamente autoselezione nel senso che: quali genitori potevano
conoscere la presenza di un neuropsichiatra
importante, che aveva già un'ottima reputazione e quali genitori potevano
permettersi di spendere molti soldi per pagare questo psichiatra, quali genitori
potevano permettersi di fare un viaggio per portare il loro figlio da questo
psichiatra, sicuramente i genitori di classi sociali più elevate.
La neuropsichiatra Lorna Wing,( N.A.S.) un nome importante
nell'autismo ha fatto degli studi e ha constatato che anche i genitori che in
Gran Bretagna hanno fondato la 1° Associazione di genitori, che hanno fondato la
1° scuola per l'autismo, erano tutti genitori appartenenti a classi sociali
elevate. Avrete sicuramente sentito parlare di un programma di stato che si
chiama TEACCH che viene
attuato nella Carolina del Nord e creato da Eric SCHOPLER e collaboratori. Nella sua fase sperimentale, agli
inizi ,Schopler si era
trovato a lavorare con i primi genitori di ragazzi autistici che appartenevano
tutti mediamente a classi sociali elevate. Mentre ora che il programma Teacch da 20 anni è diventato programma di stato nella Carolina del Nord, la maggior parte dei genitori
coinvolti con i loro figli autistici nel programma appartengono a classi sociali
povere, il che potrebbe far pensare che tutto lo stato sia mediamente povero o
che gli autistici nascono solo da famiglie povere .
Un altro malinteso: che
siano i genitori, soprattutto la madre, la causa dell'autismo nei loro
figli.
Fino agli anni 60 gli studi sulla relazione madre- bambino erano stati compiuti tutti in una sola direzione, ovvero si
studiava l'effetto che poteva avere il comportamento della madre sul figlio e
mai l'effetto che la presenza di un figlio "eccezionale" potesse avere sul
comportamento della madre. E c'è un libro pubblicato in
America che parla proprio di questo che stiamo dicendo, che ha come titolo:
L'effetto del bambino autistico sulla famiglia. Adesso faccio riferimento, diciamo così, della mia
preistoria sull'autismo. Quando ho cominciato ad interessarmi di autismo: una trentina di anni fa nelle Fiandre, si pensava
questo :che le madri nevrotiche trasferissero in qualche modo la loro nevroticità al figlio causandone i disturbi, quindi era come
se la follia della madre passasse al figlio.
Ma proprio all'inizio della
mia carriera è avvenuta un'esperienza che ha determinato la direzione che ha
preso la mia carriera. Avevo deciso di passare alcuni giorni e alcune notti in
una famiglia con un ragazzo autistico per capire meglio questo
aspetto e la sua conclusione era stata fatta in breve tempo, quello che
aveva capito era che lui sarebbe diventato nevrotico per molto meno e questa sua
impressione/conclusione era stata rafforzata quando era passato a fare degli
studi in Gran Bretagna. Le madri con cui aveva avuto a
che fare quei tempi nelle Fiandre, erano completamente ormai disperate e quello
che si era chiesto lui era: per quanto tempo avrebbero potuto ancora reggere
quella situazione. Mentre le madri che poi aveva conosciuto a Londra ( dove già
la rete di servizi Teacch esisteva ) appartenenti alle
associazioni dei genitori erano madri di tutt'altro
tipo, erano ancora attive socialmente, avevano una vita sociale, andavano in
vacanza, al cinema ecc. e quello che si era chiesto era: da dove arriva questa
differenza? Dall'inizio aveva avuto l'impressione che ci fosse una gran confusione tra causa - effetto.
Ora queste madri della G.
Bretagna, erano madri che vivevano già in una cultura dove l'autismo era visto
come un disturbo dello sviluppo e non come una malattia mentale, e queste madri
inglesi non erano mai state accusate, i loro figli erano iscritti in scuole
specializzate per l'autismo. A questo punto aveva deciso di fare uno studio di
tipo internazionale comparativo, per cercare di confrontare le esperienze, le
attitudini, le diversità delle madri che aveva visto nelle Fiandre e a Londra.
Aveva utilizzato 2 questionari.
Il primo di questi
questionari, era uno strumento di quelli già utilizzati da un neuropsichiatra infantile, nei quali venivano misurati gli effetti psicosomatici dell'avere un
figlio handicappato in casa. Mentre il secondo questionario era stato concepito
e sviluppato da lui stesso ed era una ricerca sugli effetti della sensazione
di isolamento sociale, e su questo questionario c'erano
domande del tipo: voi pensate che il vostro medico capisca i problemi di vostro
figlio? Pensate che vostro figlio sia inserito in un programma ben adattato per
il suo disturbo? Pensate che gli operatori che lavorano con vostro figlio
tengano conto delle vostre priorità e lo fanno? E più le risposte a queste
domande erano negative più forte era la sensazione di
isolamento sociale delle madri che rispondevano. E quando aveva messo a
confronto i dati della ricerca relativi al gruppo delle
madri inglesi e di quelle delle Fiandre aveva riscontrato una differenza
drammatica. Le madri inglesi avevano molti meno problemi di natura psicosomatica
delle madri delle Fiandre e nelle mamme inglesi era molto meno presente il
sentimento di isolamento sociale . Applicando la
relazione statistica , era risultato con altissima
significatività la differenza tra i punteggi dei due questionari.
Ora capite, nel passato si
erano mescolati le cause con gli effetti, e quello che risultava era che le madri che avevano una problematica di
questo tipo: la presenza di un figlio di questo genere, in casa, non avevano
neanche il vero supporto sociale, il supporto di una rete sociale che intorno a
loro potesse aiutarle (Oltre il danno , la beffa ! Come purtroppo ancora oggi
succede in Italia! n.d.r.). Il fatto che le madri
siano state colpevolizzate è visto sempre come la pagina più nera della storia
della psicologia e della medicina.
Ancora 2 malintesi: molte
persone pensano che tutte le persone autistiche siano dei Rain Man e siano molto dotate, ma nella maggior parte dei
casi, l'autismo è associato a un ritardo mentale più o
meno grave.
Un altro malinteso, la
persona affetta da autismo, non può essere testata :
ancora una volta faremo un piccolo esperimento con voi, voi siete le persone
affette da autismo, e io devo valutarvi, siete pronti? Ora fate esattamente
quello che vi chiedo : (il dott. Peeters dà una consegna in Fiammingo ai corsisti che non
capiscono)…. "non siete testabili" (conclude il dott.
Peeters ). Se nell'approccio
con la persona autistica utilizzate un modo di comunicare che non è al suo
livello, che non è comprensibile per lei, sicuramente non sarà testabile.
Ora aggiunge qualche altro
malinteso, brevemente………………
Abbiamo già parlato della
differenza tra un sintomo e una sindrome. L'essere ritirati in se stesso è un
sintomo. Qualche volta si parla di guarigione dall'autismo, quando noi
consideriamo l'autismo in tutta la complessità della sindrome, capiamo che non si può guarire da un piccolo sintomo
soltanto. Se voi considerate un bambino autistico ritirato in se stesso e a un certo punto questo bambino si interessa agli altri, al
mondo sociale, e voi lo considerate guarito, allora abbiamo due modi diversi di
concepire il termine guarigione.
Attualmente non è così semplice, ora
parlerò di un piccolo aneddoto che illustra bene questo tema. Clara Park è la
madre di una figlia autistica, ora adulta, che ha pubblicato un libro ( L'assedio quando la figlia aveva otto
anni e Exiting Nirvana adesso che la figlia ha quarant'anni ed è artista affermata n.d.r.), ha fatto diverse pubblicazioni, ad un certo punto
parla della evoluzione di sua figlia Jessica, e in queste pubblicazioni si vede
come i sintomi cambiano nel corso dell'evoluzione ma non i disturbi alla base
dei sintomi. Dice che quando Jessica era piccola, era veramente ritirata in se
stessa, quando c'erano degli ospiti a casa, la reazione di Jessica era di aprire
la porta di casa d'ingresso, come per dire : voglio che
escano fuori immediatamente. In questa fase era molto ritirata in se stessa. Ora
è adulta e ha un salario, lavora in una libreria all'Università e vende anche
dei quadri che fa, e sua madre dice, adesso quando ci sono ospiti a casa Jessica
è molto contenta, è contenta quando c'è nuova gente.
Solo che quando, adesso ci sono degli ospiti a casa, Jessica abbraccia
continuamente chiunque entri, e quindi dobbiamo dirle " Jessica adesso sei una
ragazza adulta, non puoi abbracciare tutti, ma soltanto i familiari e gli amici
intimi ", ma come spiegarle quali sono gli amici, come c'è una differenza tra un
amico che può essere abbracciato e un altro che non deve essere abbracciato. Sua
madre dice : se l'autismo vuol dire essere ritirati in
se stessi, allora Jessi non è più autistica, ma
malgrado tutti i progressi che ha fatto, la sua comprensione sociale resta a
livello di un bambino di 5 anni. Quindi vedete i sintomi cambiano, dall'essere ritirati in se stessi a un forte interesse verso
le persone tanto da abbracciare tutti indistintamente, quindi 2 diversi sintomi
che hanno la base nel medesimo disturbo, un disturbo nella comprensione
sociale.
Un altro malinteso: avrete
spesso sentito parlare di sindrome di
Asperger. Nelle classificazioni internazionali la sindrome di Asperger è
considerata come un disturbo generalizzato dello sviluppo come l'autismo ma è
un'altra categoria diagnostica. Schopler ha pubblicato
un articolo non molto tempo fa, nel quale dice che è pericoloso inserire nuove
etichette diagnostiche senza una forte evidenza
chimica. Per il momento non sappiamo se l'autismo di
alto funzionamento e sindrome di Asperger siano 2 cose diverse. Ci sono
molti articoli su questo tema, ma gli studi internazionali si contraddicono.
Quindi per il momento la sola cosa che si può dire è
che non sappiamo. In futuro sapremo se la sindrome di Asperger è una sindrome
con tratti peculiari diversi dall'autismo, per il momento è troppo presto, per dirlo. E pensiamo che in molti paesi il
termine sindrome di Asperger sia stato introdotto più
per motivi sociali che motivi scientifici, quindi vedete il concetto di autismo
si è sviluppato, si è evoluto nel tempo.
Ora che in
molti paese si capisce, si conosce l'autismo sempre meglio, molto meglio
di quanto si facesse prima, molti adolescenti che avevano avuto nell'infanzia
diagnosi di deficit dell'attenzione e iperselettività,
si scopre in realtà che hanno un deficit molto più diffuso che riguarda la
comprensione sociale ( funzione cerebrale n.d.r.) in
modo molto più sottile e pervasivo. Ma naturalmente è
sempre uno shock, per i genitori di questi adolescenti in cui era stato diagnosticato in seconda diagnosi, l'autismo nei
loro figli. I genitori e gli operatori erano alla ricerca di
informazioni, di chiarificazioni perché naturalmente era uno shock un
cambiamento di diagnosi a quell'età.
Nelle Fiandre le
associazioni dei genitori e i centri per autismo avevano voluto fortemente una
nuova etichetta diagnostica che designasse il disturbo
dei loro figli, proprio perché, autismo, in molte culture è una parola troppo
pesante, un po' seccante per i loro figli e si è alla ricerca di una diagnosi
diversa . E pensando alla letteratura internazionale su questo tema, la cosa più
interessante si trova in un libro di Donna Williams, che si
intitola "L'autismo dal di dentro". In questo libro Donna Williams fa la
differenza tra lei e suo marito, dicendo che lei è autistica e suo marito è
affetto da sindrome di Asperger e questo tipo di conclusione, non si sa se è
effettivamente vera o conviene generalizzarla ma è molto interessante. Ci sono
altri malintesi sull'autismo ma penso che quelli di cui abbiamo parlato siano i
principali.
Adesso è
importante parlare del legame tra la
comprensione teorica e l'intervento pratico sull'autismo, a grandi linee si
tratta della stessa traccia di un libro pubblicato in italiano scritto
dal dott. Theo Peeters ( L'Autismo. Dalla comprensione
teorica all'intervento pratico; edito da Phoenix ) che ora ci racconta perché ha
scritto questo libro. Diverso tempo fa in un congresso internazionale si era
accorto della grande separazione, della grande distanza
che c'era tra i teorici dell'autismo e chi in pratica lavora con gli autistici;
quello che succedeva era che i teorici, gli scienziati presentavano la loro
teoria sull'autismo e chi ci lavorava in pratica diceva" si molto interessante
ma che cosa me ne faccio nella gestione pratica nel soggetto autistico? Ed è un
problema il fatto che spesso molti pensatori teorici sull'autismo pubblicano
degli articoli senza avere una conoscenza abbastanza pratica del problema, e
allo stesso modo c'era chi lavorava in pratica, gli operatori che lavoravano con
i soggetti autistici si trovavano a mettere in pratica queste teorie, senza
capire il perché, quale era il fondamento che c'era dietro le strategie da
utilizzare, ovvero degli operatori che non avevano abbastanza fondamenti teorici
Lui si era chiesto se fosse possibile che venisse
scritto un libro in cui gli aspetti teorici più importanti erano illustrati
insieme alla conclusione, alla finalità della teoria.
Nel libro sono sviluppati in diversi capitoli questi diversi aspetti.
1° aspetto. la comunità internazionale dice che
l'autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppoma che cosa significa e quali aspetti ha nella
pratica?. 2° aspetto, una volta accettato la definizione dell'autismo come un
disturbo pervasivo dello sviluppo, qual è l'aspetto
più importante di questa definizione per la mia
gestione pratica per l'autismo, per la mia comprensione .Il punto fondamentale
da capire è la differenza nell'elaborazione delle informazioni, lo stile
cognitivo diverso a cui poi seguirà un intervento pratico individualizzato e
specifico. Ed ora, qual è l'effetto di questo stile cognitivo diverso di questa elaborazione delle informazioni ? Diverso in 3 aspetti
della triade, quindi i 3 effetti nella comunicazione, nella
interazione sociale, nell'immaginazione ?.
Naturalmente non aveva la
presunzione di scrivere un libro che esaurisse la
complessità dell'autismo, non è questo il caso. Ma aveva realizzato che se avesse scritto un libro nel quale fossero
chiari i legami tra gli aspetti teorici e le conseguenze pratiche avrebbe
aiutato gli operatori, ma soprattutto le famiglie i genitori ad essere protetti
contro tutte le varie terapie miracolose che vengono presentate ogni anno sul
mercato della speranza. Molti si nascondono ancora dietro l'etichetta
dell'enigma dell'autismo, ma quello che lui pensa e che ora sappiamo abbastanza
per l'autismo per poter pensare a un aiuto. C'è una
conoscenza internazionale sull'autismo, sulla quale non ci sono più incertezze,
ci sono delle pratiche educative che hanno portato ad una
osservazione dell'efficacia evidente ( Teacch,
con studi pubblicati scientificamente).
IPERSELETTIVITA'
,Ora
Parla la dott.ssa Hilde Declerq : " Ieri ho spiegato come il pensare in dettagli si
può ritrovare nella triade sintomatologica
dell'autismo. L'abbiamo visto nella comunicazione, nella
interazione sociale e ora vediamo nello sviluppo della immaginazione e
del gioco. Vediamo( diapositiva) questa immagine un
bambino che ( come tutti i genitori vorrebbero fosse il loro figlio) gioca ad
es. con la sabbia: ha dei giochi di tipo immaginativo; ma sfortunatamente i
bambini colpiti da autismo non giocano in questo modo. Ora non parleremo dello
sviluppo del gioco simbolico nel bambino normale e nel bambino autistico, ma ci
fermeremo sul pensiero in dettagli. Ora guardiamo insieme l'immagine
(diapositiva) di questi giochi, cercando di nuovo di metterci nella testa della persona colpita da autismo che pensa in dettagli e che
ha dei problemi nella concettualizzazione, nell'immagine più in alto si vede la
miniatura di un treno, esattamente come un treno vero, un modellino, quindi
tutti i dettagli sono uguali, per un bambino autistico si tratta di un modello
più piccolo ma con tutti i dettagli che ha un treno normale.
Ora guardiamo invece
l'immagine del treno fatto con il duplo, proviamo a
confrontarla con il treno che abbiamo visto prima, quello più in alto e possiamo renderci conto di quanto sia
difficile per un bambino colpito da autismo riconoscere un treno in questo
gioco, si tratta di un treno che ha dettagli completamente diversi da quello in
alto che ha un materiale diverso, diversa grandezza, completamente diverso,
quindi possiamo capire che difficoltà che ha un bambino autistico nel
riconoscere un treno in questo gioco, ora guardate il treno più in basso, un
trenino di legno, un giocattolo pensato per bambini di 2 3 anni e un bambino di
2 anni è già in grado di giocare con questo gioco immaginando che sia un treno.
Ma per un bambino autistico è veramente difficile
vedere in questo gioco un treno. E guardate quello:
quelli dovrebbero essere i passeggeri. Se confrontate i
passeggeri che vedete qui, con i veri passeggeri dei treni vedete che nessun
dettaglio è lo stesso. Noi siamo veramente dei surrealisti per un bambino
autistico.
Quindi se ci chiediamo come
mai i nostri bambini affetti da autismo non giochino
con questi giochi, se riusciamo a comprendere il loro pensare in dettagli,
diventa abbastanza logico capire il perché. Ancora, parlando di telefoni, tutti
i telefoni di per se sono diversi, e già questa è una
difficoltà per la persona affetta da autismo, ma che cosa dire dei telefoni
giocattolo? Tutti i particolari che caratterizzano il telefono giocattolo, sono
stati pensati apposta per il bambino normale, colori brillanti, il materiale, ma
tutti questi particolari sono stati appunto pensati per il gioco del bambino
normale, presentano delle difficoltà ,dei problemi per
il bambino autistico, e che cosa può pensare di quello lì ( diap.) un bambino autistico? è un
telefono , è una macchina, è un animale?
G. Gerland nel libro in cui parla del suo autismo, racconta che
ad un certo punto aveva chiesto ai suoi genitori che le venisse regalato per Natale una fisarmonica, G. racconta che
una volta aperto il pacchetto è rimasta tristissima e quasi disperata perché
aveva avuto in regalo una piccola fisarmonica di plastica, fisarmonica
giocattolo e , scrive lei quello che si aspettava era una fisarmonica vera, con
una certa grandezza, con un certo materiale, faceva un certo suono, mentre
quello che aveva ricevuto era una piccola cosa blu che non faceva il suono che
lei si aspettava e non aveva tutte le caratteristiche che si poteva logicamente
aspettare .E aggiunge che lei voleva la vera fisarmonica in questo caso e questo
succede, succede che i bambini autistici preferiscono l'oggetto vero piuttosto
che il giocattolo.
C'è stato un momento in cui
a Tomas piaceva giocare con cacciaviti, bulloni e cose
simili, così ad un certo punto per Natale avevo pensato
di comprargli questi cacciaviti della Fisher Price, ma
quando aveva aperto il pacchetto e aveva visto questo kit giocattolo era rimasto
molto contrariato, lo aveva buttato per terra, non aveva voluto giocarci, perché
quando si è pensatori in dettaglio si vede troppo la differenza che c'è tra il
vero e la riproduzione in giocattolo, tutti i dettagli sono diversi, e penso che
sia normale che persone colpite da autismo amino ad es. ricordare degli orari
del treno, imparare a memoria le targhe delle macchine, delle successioni di
cifre, perché il mondo delle cifre è molto più prevedibile e reale dei
giocattoli che abbiamo visto prima.
Ora facciamo un piccolo
riassunto sul pensiero in dettagli
attraverso la triade sintomatologica per poi
vedere le conseguenze pratiche. Quando una persona colpita da autismo
attribuisce molto significato a un dettaglio, la stessa
persona tenderà ad attribuire un certo dettaglio a un certo contesto. Abbiamo
già detto che le persone colpite da autismo hanno dei problemi ad attribuire il
significato delle cose e proprio nel tentativo di cercare di dare significato
alle cose tendono ad attribuire determinati dettagli a determinati contesti, e l'immagine ( diapo.)
che noi vediamo, per noi può sembrare simpatica e divertente ma questo cavallo
con in testa una corona di fiori, può essere molto sconvolgente, per
l'autistico, i fiori crescono dalla terra , come possono le radici uscire dalla
testa di un cavallo ?Non sono nel contesto giusto. Abbiamo parlato ieri di Luca
che aveva crisi di aggressività, quando durante lo
stage pratico vedeva sua madre e la sua insegnante, e questo succedeva, perchè attribuiva la figura della madre al contesto casa, e
la figura dell'insegnante al contesto scuola, quindi cosa ci faceva la madre in
quel contesto dello stage pratico, che cosa significava la maestra in quel
contesto che non era la scuola, non era il suo contesto.
E dicendo questo, non
diciamo che le madri e i padri non debbano farsi vedere a scuola o in un altro
contesto, ma se noi cerchiamo, riusciamo a capire il
pensiero della persona affetta da autismo, poi possiamo arrivare a trovare il
modo per rendere più accettabile il fatto di farsi vedere in un altro contesto.
Quello che è importante è capire lo stile cognitivo diverso del bambino
autistico, perché se non lo capiamo possiamo pensare: Luca piange quando vede
sua madre perché non vuole bene a sua madre, ma non è così, dobbiamo spiegarci
questo fenomeno capendo il suo stile cognitivo diverso.
Ad es. a casa di Hilde quando dovevano arrivare degli operatori della scuola per lavorare con Tomas, Tomas appena li vedeva, gli diceva: "No, andate via non potete fermarvi" e li portava alla porta e cercava di allontanarli. Quello che poi è stato fatto, è stato quello di dare a Tomas una prevedibilità di quello che sarebbe successo, in questo caso, mostrandogli la foto delle persone che sarebbero venute e cosa avrebbero fatto nel contesto casa ; ora accetta che ci siano ed è anche contento. Abbiamo detto che un'immagine ( diapo del cavallo con i fiori) come questa può essere molto sconvolgente per una persona autistica. Altro es., c'era una donna autistica non verbale con un ritardo