Intervento del Presidente di ANGSA Treviso al Convegno di
formazione INCLUSIONE AUTISMO (Verona, 13 ottobre 2006)
Comincerò dicendo due cose
sgradevoli, che vogliono far comprendere la drammaticità della vita delle famiglie
in cui vive una persona con autismo.
La prima cosa sgradevole è
questa: ai dati forniti dalla professoressa Facchin
sarebbe da unire quello del numero delle separazioni e dei divorzi, che nelle
famiglie con figli autistici è molto più elevato della
media, a testimonianza di un livello di stress che raggiunge a volte dei limiti
che lo rendono insostenibile. C'è una sofferenza nascosta, che fatica ad
emergere, anche perché il male dei nostri figli non presenta caratteri di immediata coglibilità a livello sociale.
La seconda cosa sgradevole è
questa: come presidente di ANGSA Treviso ricevo spesso
telefonate di persone che cercano aiuto, e non solo dalla mia provincia, ma
anche da quelle limitrofe, e a volte da fuori regione. L'aiuto che richiedono è
essenzialmente sul piano delle conoscenze. Questo significa una cosa sola: che
le famiglie sono abbandonate a se stesse, non ricevono un’adeguata informazione
dalle strutture socio-sanitarie che dovrebbero fornirla. Anche oggi, in questo
momento, i bambini con autismo o DGS segnalati dai loro pediatri sono
pochissimi, e quelli che vengono rilevati finiscono
per arenarsi nei distretti, trattati con qualche mezzora di psicomotricità,
senza alcuna reale presa in carico, la quale presupporrebbe anzitutto una seria
informazione alle famiglie.
Parliamo dunque di
precocità. Vorrei dire che le precocità sono tre: vi è anzitutto quella della
diagnosi, ed è soprattutto qui il livello pediatrico ad evidenziare una seria
criticità. Occorre che si sviluppi un'azione finalizzata a mettere i pediatri
in condizione di somministrare gli appositi test che
consentono una tempestiva individuazione dei soggetti con sospetto di autismo.
Vi è poi la precocità
dell'intervento, sulla quale la letteratura scientifica internazionale è
unanime, e sulla quale le linee della SINPIA sono chiarissime, ma che stenta a
decollare, come chiunque può facilmente verificare. Qui occorre volontà
politica di svecchiamento e di efficienza.
Infine vi è la precocità del
parent training, fondamentale per un buon
esito della presa in carico e del trattamento. Infatti, perché si possano
ottenere risultati significativi nel miglioramento
delle condizioni di vita delle persone con autismo la famiglia, il sistema
socio-sanitario e la scuola devono operare in sinergia. Lo possono fare se
tutte le componenti sono, ciascuna a suo modo,
preparate.
Una terza cosa sgradevole sono costretto ad evocare. Riguarda la scuola e il sostegno all'handicap. Molto vasto è ormai il contenzioso tra famiglie che non si vedono riconosciuto il numero di ore di sostegno cui il loro figlio con handicap grave avrebbe diritto, e l’amministrazione scolastica, che tende a ridurre il più possibile, con varie giustificazioni, quel numero di ore. In questi casi, tutte le sentenze delle sezioni civili dei tribunali della Repubblica hanno dato ragione alle famiglie. Sono infatti in gioco diritti personali inalienabili. Dico questo non perché vi sia alcunché di cui le famiglie debbano vantarsi nel conflitto con le scuole, che certo non avrebbero desiderato, quanto per far risaltare ancora una volta la situazione di grave sofferenza in cui versano le famiglie stesse. Per i genitori, infatti, non è affatto piacevole dover ricorrere alle vie legali contro la scuola del proprio figlio, e se lo fanno vi sono costretti dalla insostenibilità della loro situazione.
Termino
richiamando l'attenzione sulla necessità di un intervento precoce, che comporti
un trattamento sviluppato secondo linee coerenti. Ormai le diagnosi si fanno
sempre più numerose, e se il sistema nel suo complesso si renderà più
efficiente cresceranno ancora, come avviene in tutto il mondo. Alla tavola
rotonda tra le ULSS 7, 8 e 9 della provincia di Treviso, qualche mese fa, la
neuropsichiatria infantile di Vittorio Veneto e Conegliano dichiarò che
nell'anno precedente su 45 bambini sottoposti alla sua attenzione vi furono 12
diagnosi di autismo. La neuropsichiatria infantile di Asolo e Castelfranco a sua
volta fece sapere che nello stesso periodo su 50 soggetti esaminati le diagnosi
di autismo furono 36. Complessivamente sono 48 bambini autistici appena
diagnosticati. Che cosa si farà per loro?