Associazione Nazionale
Genitori Soggetti Autistici
DI CASALE SUL SILE (TV)
IN PARTNERNARIATO CON AZ.
U.L.S.S. 9 – TREVISO
Con il
patrocinio di
Provincia di
Treviso
Regione Veneto
A – B – C DELL’AUTISMO
Dott. Bert Pichal, ortopedagogista[1]
bpichal@it.packardbell.org
I. Cos'è l’autismo.
Secondo il DSM IV, il Disturbo Autistico fa parte dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Le Caratteristiche diagnostiche possono essere riassunte in una triade:
·
Per chiedere si serve della mano dell’adulto.
·
Mostra indifferenza verso gli altri.
·
Partecipa solo quando l’adulto insiste e l’aiuta.
·
Non gioca con gli altri bambini.
·
Non sa partecipare ad attività sociali e fare amicizia.
·
Non è in grado di gestirsi nel gruppo.
·
Non riesce a prendere prospettiva, non sa mettersi nei
panni dell’altro.
·
Incontra difficoltà col gioco di finzione.
·
Sembra maleducato.
·
Ha difficoltà di introspezione.
·
Fatica a controllare le proprie emozioni.
·
Ha difficoltà di condivisione.
·
Incontra difficoltà nel dare conforto.
·
Fatica ad accettare o ricevere critiche.
·
Fatica ad esprimere e riconoscere le emozioni.
·
Interazione a senso unico
·
Parla sempre dello stesso argomento
·
Ecolalia: ripete le parole a pappagallo
·
Ride senza motivo
·
Deficit in comunicazione sociale
·
Difficoltà con istruzioni rivolte al gruppo
·
Utilizzo di parole difficili
·
Interpretazioni letterali
·
Difficoltà con l’uso di sarcasmo, ironia, modi di dire
·
Uso di gesti esagerati o limitati
·
Parlare con voce troppo alta o troppo bassa, mancanza
di inflessione della voce (prosody)
·
Domande ripetitive
·
Manipola e fa ruotare gli oggetti
·
Nessun contatto oculare
·
Non ama i cambiamenti
·
Assenza di creatività e di immaginazione nel gioco
·
Si comporta in modo strano
Le persone
con autismo hanno delle difficoltà nel processo di integrazione sensoriale.
L’integrazione sensoriale è un processo neurobiologico innato con cui stimoli
dell’ambiente e del proprio corpo, che vengono catturati dai sensi, vengono
integrati, interpretati e riordinati nel cervello. Questo processo porta alla
fine ad un certo comportamento che a sua volta è un nuovo stimolo che viene
percepito e (ri)elaborato. Quando
l’interpretazione e l’integrazione non vengono fatte in modo adeguato, causano dei
disturbi nello sviluppo.
II. La Filosofia TEACCH
Tante volte
ci si fa un giudizio sul TEACCH che non ha niente a che fare con la realtà del
TEACCH. Anche Gary Mesibov, Professore e direttore della divisione TEACCH, ce
ne parla sul sito internet www.teacch.com.
L’ approccio TEACCH, o preferisco
dire, la filosofia TEACCH, esprime meglio ciò di cui stiamo parlando. Ora
cercherò di far un po’ più luce sulle idee di base di questa filosofia e di
spazzar via alcuni equivoci che proliferano su di essa. Questo partendo
dall’esperienza di sette anni nella pratica come professionista e parecchi anni
di esperienza nella vita quotidiana come fratello di due persone con un
disturbo nello spettro dell’autismo. La combinazione di questi due tipi di
esperienza mi hanno fatto capire perché l’approccio TEACCH è piuttosto una
filosofia.
Spero che questo possa aiutare voi,
professionisti, genitori e parenti di persone con autismo ad affrontare il
TEACCH con più sicurezza ed intelligenza.
Che cos’ é il TEACCH
?
TEACCH: Treatment and
Education of Autistic and related Communication handicapped Children, o
Trattamento ed Educazione dei Bambini con Autismo o con Handicap nella
Comunicazione, è nato all’inizio degli anni ’70 e ne è stato fondatore Eric Schopler.
La filosofia TEACCH è focalizzata
sulla persona con autismo e sullo sviluppo di
un programma calibrato secondo le sue abilità, i suoi interessi ed i
suoi bisogni.
Le priorità
principali includono :
Fare
centro sull’ individuo:
Questo significa che è prioritario
parlare di PERSONA, piuttosto che insistere sui concetti di “inclusione”,
“integrazione”, ecc...
L’ assessment individualizzato viene fatto per capire meglio
l’individuo e anche la cultura
dell’autismo.
La tesi avanzata è che le persone con
autismo fanno parte di un gruppo distinto con caratteristiche comuni,
differenti ma non necessariamente inferiori a quelle nostre. Mettere in
evidenza l’assessment e la cultura dell’autismo ci permette di capire come sono
le persone con autismo e di costruire i nostri programmi attorno a dove ciascun
individuo funziona. Questo non significa avere delle aspettative più basse o
più alte: significa semplicemente partire da dove le persone si trovano ed
aiutarle a crescere fin dove possono arrivare.
Capire l’autismo:
Per
poter esercitare la vostra professione nel campo dell’autismo, si deve
comprendere correttamente questo disturbo pervasivo dello sviluppo.
Considerando le difficoltà che la persona con autismo può incontrare con la comprensione
(con l’andare al di là dell’informazione data) e la generalizzazione, l’amore e
l’intuizione sono importanti, ma non sufficienti.
Principio di base: insegnamento
‘strutturato’:
Questo è ben conosciuto, e ne
discuteremo più in dettaglio in seguito. Faccio riferimento bibliografico ai
libri di Eric Schopler e Gary Mesibov Apprendimento
e cognizione nell’autismo, e Theo Peeters Autismo infantile.
L’insegnamento strutturato può
includere:
Chiarificazione
dello spazio e adattamento dell’ambiente:
Per la persona con autismo, la realtà
non è che confusione, interazione dentro un marasma di avvenimenti, di persone,
di luoghi, di suoni e immagini.
Se individuare una traccia da seguire
nella loro vita sembra difficile, allora quello deve essere il primo aspetto da
anteporre in un programma educativo, destinato a degli alunni con autismo.
Nessuno è pronto ad affrontare dei programmi di comunicazione, interazione
sociale, ecc… nel momento in cui la sua esistenza è intrisa di caos e
confusione. Essere capace di anticipare il momento ed il luogo dove un
avvenimento si produrrà, sembra costituire il punto di partenza per
l’indipendenza ed il rispetto di sé stessi. Senza prevedibilità, la persona è
troppo impotente e terribilmente dipendente. L’adattamento dell’ambiente è
essenziale per potere svolgere nelle condizioni ottimali l’insegnamento
nell’autismo.
Chiarificazione
del tempo:
Prima di
tutto si può usare uno schema giornaliero,
per rendere visibile il tempo: spesso le persone con autismo hanno una concezione
diversa del tempo. Lo svolgimento di una giornata potrà allora essere reso
visibile: che cosa succede e quando, che cosa succede dopo, ecc.
Si può
usare uno schema di lavoro per
visualizzare quale attività si farà durante una sessione di lavoro e per quanto
tempo.
Anche l’organizzazione del lavoro è essenziale,
perché le persone con autismo hanno difficoltà ad organizzarsi; come viene
organizzato il lavoro è allora molto importante per avere un successo.
Analisi del
compito:
Occorre un’analisi scritta, sistematica di tutti i
necessari passi per eseguire un compito, nell’ordine giusto. È questo uno
strumento molto utile per rendersi conto di quanto possa essere complicata
un’attività e per creare, diciamo, un manuale per la persona con autismo, affinché
questa possa riuscire a lavorare in
autonomia.
Rinforzo:
Le persone con autismo spesso hanno una mancanza di
motivazione per le attività che non gli interessano particolarmente. La
motivazione intrinseca si presenta difficilmente. Per questo i rinforzi
concreti sono molto più efficaci.
Bisogna spesso cercare delle attività o delle merende che
piacciano molto a loro, per motivarli a fare certe attività. Certamente bisogna
a stare altrettanto attenti a non esagerare ed anche a rinforzare adeguatamente proprio il
comportamento che ci aspettiamo.
Sicuramente è sempre preferibile usare dei rinforzi
sociali, quando la persona con autismo li può capire, perchè talvolta è
difficile, ai fini della generalizzazione nella vita quotidiana, continuare ad
usare sempre rinforzi concreti. Non possiamo dimenticare che anche noi vogliamo
la nostra ricompensa per il nostro lavoro, ci capita infatti di svolgere
attività che non ci piacciono, ma che hanno una ricompensa a noi gradita.
Indipendenza:
Lo scopo è
quello di incrementare il più possibile il funzionamento indipendente e di
ridurre la frequenza delle correzioni e dei rimproveri da parte dell’insegnante
(Schopler, 1995) o dell’operatore. In più, il fatto che imparino a svolgere
un’attività da soli, fa crescere la loro autostima, che spesso è pessima.
Dei
genitori ci hanno già riferito che se il loro figlio potesse imparare a fare
un’attività da solo al meno per cinque minuti, potrebbe cambiare davvero molto,
non solo per la persona con autismo, ma anche per i genitori ed i fratelli.
Spesso si vedono persone con autismo estremamente dipendenti dalle persone
intorno a loro, gli aiuti visivi possono diminuire di molto questa dipendenza
ed aumentare davvero la qualità di vita,
loro e dei familiari.
‘Broad-based’:
La filosofia TEACCH è ‘broad-based’,
mette in conto tutti gli aspetti della vita delle persone con autismo e delle
loro famiglie. Nonostante si mettano in evidenza abilità di lavoro
indipendente, si riconosce che la vita non è solo lavoro e che comunicazione, abilità sociale, abilità di tempo libero
possono essere imparate dalle persone con autismo e possono avere un impatto
importante per il loro benessere.
Dobbiamo ‘toccare’ tutti questi
aspetti proprio perché molte persone con autismo fanno fatica ad imparare
automaticamente ciò che i bambini senza autismo fanno senza problemi.
Sviluppare interessi e punti-forza:
Questa, piuttosto che concentrarci
solamente sui deficit, è un’altra priorità importante. Ovviamente qualunque
programma, lavorando con persone con handicap, deve mantenere un equilibrio tra
lo sviluppare abilità e rimediare ai deficit:
in questo il TEACCH non fa eccezione. La maggior parte di chi si occupa
di disabilità dello sviluppo, del resto, si concentra sul rimediare al deficit
ed in questo vengono canalizzate tutte le forze.
Il TEACCH, rispettando “la cultura
dell’autismo”, riconosce che le differenze tra persone con autismo e le altre
talvolta possono favorire le persone con autismo.
Collaborazione
con i genitori:
La collaborazione tra genitori ed
operatori per l’educazione del bambino autistico è definita da Schopler come
incontro di due esperti: gli operatori sono esperti dell’educazione e
dell’autismo in generale, i genitori sono i migliori esperti del loro bambino.
Viste le difficoltà di
generalizzazione e la diversità di una persona con autismo nei diversi
contesti, bisogna sempre cercare il modo in cui si possa creare questa
collaborazione.
Continuità
dei servizi:
Creare una
rete di servizi specializzata nell'autismo per tutte le età e livelli di
intelligenza, come sono riusciti a fare
nella Carolina del Nord dovrebbe essere una linea guida per migliorare davvero
la qualità di vita delle persone con autismo e la qualità anche dei servizi.
Equivoci
Che questa filosofia crei confusione
anche tra le persone che la usano è abbastanza normale. L’autismo è un disturbo
complicato, un handicap difficile da capire, giustamente perché le peculiarità
nell’autismo sono innumerevoli. Per questo il TEACCH cerca di concentrare l'attenzione
sulla persona, sull’individuo. Questo significa chiaramente che le idee di base
di questa filosofia devono essere adattate a questa persona e non letteralmente prese da quello che magari viene
letto in un libro o viene sentito in un corso. Dobbiamo stare attenti a non
vedere in modo “autistico” l’autismo. Dobbiamo cercare di essere creativi e
soprattutto sensibili, per la diversità dei problemi delle persone con autismo.
Questo effettivamente non è facile, ci vuole tanta pazienza ed esperienza per capire
come si adattano queste idee di base alle persone con autismo con cui lavori o
vivi.
Possiamo
parlare ?
Nei corsi di formazione talvolta si dà
l’impressione che non si possa parlare con le persone con autismo. Pensiamo che
su questo c’è bisogno di chiarire qualcosa.
vero che dobbiamo stare attenti quando
vogliamo parlare con loro. Dobbiamo essere chiari ed espliciti in quello che
diciamo. Il nostro linguaggio facilmente può creare confusione: ad esempio,
quando qualcuno dice: ‘La piscina è chiusa’, la persona con autismo può pensare
che andrà in piscina, perché maggari ha
solo capito la parola piscina. Questo è solo un esempio di quanto può essere
difficile per loro capire bene il linguagio parlato. Non parliamo neanche di
tutti gli aspetti non-verbali della comunicazione che la rendono ancora più
complicata.
Per evitare troppa confusione quindi è
meglio non usare troppo linguagio verbale nelle situazioni di apprendimento.
Soprattuto nell’angolo del lavoro, dove la persona con autismo svolge le attività
in autonomia cerchiamo di evitarlo. L’interferenza, che d’altronde gioca anche
per noi quando dobbiamo concentrarci ad esempio quando studiamo, è un fattore
molto importante che crea problemi di attenzione e concentrazione in persone
con autismo.
Anche in situazioni di crisi è meglio
non parlare troppo e intervenire subito con una soluzione concreta. Quando una
persona è in crisi a che cosa serve parlare in quel momento? In quel momento
non c’è spazio per la ragione. Solo quando la persona si è ripresa ed calmata
si può cercare di parlare.
È
allora il contesto in cui parliamo con loro che importa. Sicuramente possiamo
parlare con le persone con autismo, adattandoci chiaramente all’autismo.
Chiarificazione
≠ Struttura
Spesso gli adattamenti dell’ambiente e
la comunicazione, che aiutano le persone con autismo a capire il mondo e la
nostra lingua, vengono riassunti nella parola “struttura”. Molto spesso lo
vediamo anche nella letteratura: le persone con autismo hanno bisogno di
struttura, un ambiente strutturato, dobbiamo strutturare le attività...
Tra l’altro, tante persone con
difficoltà hanno bisogno di struttura: bambini con iperattività, con disturbi
di attenzione, persone con un ritardo mentale, possiamo anche dire che tutti
quanti noi abbiamo bisogno di struttura. Quindi, l’autismo non è diverso.
Invece, l'autismo è diverso! Noi non
vogliamo utilizzare la parola “struttura”, perché non fa capire qual è il vero
bisogno delle persone con autismo. Loro hanno bisogno di prevedibilità.
Dobbiamo far diventare l’ambiente e le aspettative prevedibili e comprensibili.
Per tali motivi preferiamo i termini
“chiarificazione e coesione”. Le persone con autismo non hanno bisogno di più
o meno struttura rispetto a quelle senza
autismo: il bisogno delle persone con autismo è di chiarezza e visione
d’insieme. Dobbiamo rendere chiaro ed esplicito ciò che ci si aspetta.
Il
sistema di comunicazione alternativa non va contro lo sviluppo del linguaggio?
Genitori e professionisti tavolta
temono che usando oggetti o disegni si vada contro lo sviluppo del linguaggio e
che questi sistemi di comunicazione alternativi possano frenare l’apprendimento
del parlare. L’esperienza pratica ed anche la ricerca scientifica mostrano il contrario.
Quando il linguaggio parlato fa parte delle potenzialità di una persona, la
comunicazione viene stimolata da questi sistemi di sostegno. Grazie ad un mezzo
di comunicazione più semplice, il bambino si può concentrare di più sul
processo di comunicazione.
Con i sistemi di comunicazione
alternativa loro possono anche scoprire la forza della comunicazione e che
possono avere davvero un’influenza sull’ambiente. Inoltre le persone con
autismo fanno meno fatica nel trovare le parole adatte ad una certa situazione.
Quando noi parliamo in un’altra lingua, spesso non ce la facciamo senza il
nostro dizionario e scopriamo anche noi la difficoltà di costruire una frase.
Una volta scoperta la forza della
lingua, vengono anche più rinforzati a comunicare e vediamo spesso
un’evoluzione. Con gli aiuti visivi c’è anche meno stress e, a questo punto,
sono anche più disponibili alla comunicazione.
Perché
usarla quando la persona mi capisce ?
Le persone con autismo in effetti
capiscono talvolta abbastanza bene il linguaggio parlato da persone di fiducia
e nelle situazioni familiari. Il capire però spesso è collegato a queste
persone e queste situazioni. Per questo vediamo, ad esempio, che una domanda,
fatta dalla mamma a casa o durante un’attività familiare, non viene capita come
la stessa domanda quando viene fatta da un’altra persona o in un’altra
situazione.
Questo vale anche per l’uso del
linguaggio. Non è perchè una persona riesce ad esprimersi, ad esempio a casa,
che riesce anche a farlo a scuola; i motivi possono essere diversi, non voglio
spiegarli adesso, perché vado oltre a quello che voglio dire.
Il mio fratello Ben, che adesso ha 28
anni, a scuola mangiava tutto quello che gli davano. Quando ci hanno raccontato
questa cosa ne siamo stati sconvolti, perché a casa mangiava solo certi piatti,
come ad esempio “spaghetti alla bolognese”. Dopo un po’ abbiamo scoperto che da
un lato questo era dovuto alla sua difficoltà di rifiutare, in una situazione
fuori dalla famiglia. Fortunatamente adesso riesce molto di più a rifiutare.
Dall’altra parte ha imparato a mangiare altre cose, che rifiutava inizialmente
a casa. Questo allora è un bell'esempio.
Il
rinforzo:
Quando invece abbiamo scoperto che Ben
accettava anche caramelle, cioccolato, ecc., che veniva usato come ‘ricompensa’
dopo un lavoro, ci siamo rimasti veramente male, perchè lui solitamente non ne
mangia. Questo significa che lui sapeva che dopo il lavoro doveva prendere
questa caramella, ma non sapeva a cosa serviva. Questo ci porta al significato
della ricompensa.
Se viene usata, bisogna anche
controllare se questa è veramente una ricompensa per questa persona. Per mio
fratello è stato un disastro, perché dopo 6 mesi ha avuto una crisi di rabbia
(ben giustificata) che lo ha messo in difficoltà per tantissimo tempo. Una
semplice domanda alla famiglia avrebbe potuto evitare questo problema...
Un’altra cosa che troviamo importante
è che la ricompensa non deve per forza essere data dopo un'attività, si può
dare anche prima di un’attività, o ad intermittenza, in diversi momenti
durante
l’attività. Anche noi tavolta vogliamo
essere pagati prima di fare una certa cosa, no?
Il
sistema di comunicazione alternativa è scomodo ?
È
vero che questi sistemi di comunicazione sono meno comodi del linguaggio
parlato. Dobbiamo sempre pensare ad avere con noi, ad esempio, delle foto.
Il sistema di comunicazione
alternativa deve essere visto come un altro linguaggio, quindi ci vuole tempo
per abituarsi. Questo sistema è prima di tutto un aiuto, un sostegno. Come gli
occhiali lo sono per tante persone, come una sedia a rotelle. Sarrebbe barbaro
toglierli a chi ne fa uso. Anche a noi nessuno chiede di parlare in inglese: è
più facile esprimersi in italiano.
Si provi a pensare di svolgere la giornata
continuativamente in un’altra lingua e non in quella abituale: per un
attimo si può immaginare quanto è difficile, per una persona con autismo, doversi adattare sempre alle nostre
aspettative.
Bisogna
fare sempre le stesse cose nello stesso posto e nello stesso momento ?
Come sappiamo, le persone con autismo
hanno delle difficoltà con i cambiamenti. Hanno bisogno di prevedibilità e
quando le abitudini o la routine familiari cambiano o spariscono, vanno in
confusione o in panico. Su questo, non c’è dubbio.
Giustamente, poiché loro hanno queste
difficoltà, è meglio cercare di dargli una vita il più previdibile possibile.
Questo non significa che dobbiamo dare sempre lo stesso programma. Dobbiamo
addattarci all’handicap autismo. D’altra parte li aiutiamo quando mettiamo a
loro disposizione dei mezzi per adattarsi al “vivere insieme”. E questo
contiene anche cambiamenti. Dobbiamo rendere prevedibili questi cambiamenti.
Non introdurre cambiamenti, a lungo termine diventerà un problema per questa
persona. Quando non cambiamo certe cose, per delle persone con autismo può
diventare la regola. Questo può essere veramente dannoso e può, ad esempio,
creare delle difficoltà enormi alla famiglia.
Ad esempio la sorella di Gianluca giocava ogni giorno alle cinque con suo
fratello a ‘Memory’. Nel momento in cui lei per una volta è andata da una sua
amica a quell’ora, Gianluca ha iniziato
a gridare, a mordersi, ecc. Senza una chiarificazione per Gianluca per
prevedere questo cambiamento, questo comportamento era inevitabile.
Tendenza
alla rigidità ?
Ogni tanto sorgono dei dubbi tra gli
operatori che usano gli aiuti visivi, perché si chiedono se questi schemi
non fanno diventare le persone con
autismo ancora più rigide. Questo invece non dovrebbe accadere quando usiamo
questi aiuti visivi per preannunciare cambiamenti.
Giustamente, adattandosi a questo
handicap ( rigidità del pensare e fare), dobbiamo insegnare alla persona con
autismo ad affrontare il nostro modo di vivere. Con questi schemi vogliamo
insegnare a far fronte ai cambiamenti che nella vita quotidiana sono
costantemente presenti.
Ad esempio un aiuto in questo può
essere introdurre un’attività che piace molto a loro, in un momento dove
normalmente fanno la solita attività.
Gli
scaffali...
Quasi sempre vengono visti come una
necessità per poter parlare del TEACCH, insieme alla scatole di lavoro: un
giudizio classico. Invece non dovrebbe essere così. Come già detto prima,
bisogna individualizzare, adattare
l’ambiente e le strategie al livello e alle capacità della persona.
In più, quando usiamo questi lavori o
scaffali, dobbiamo anche avere in mente dove vogliamo arrivare. Dobbiamo avere
un scopo chiaro e condiviso. Spesso si dimentica quale era lo scopo iniziale.
Bisogna fare una verifica ogni tanto e adattare il programma educativo quando
c’è bisogno.
Dov’è
la libertà?
Spesso ci si chiede se non
controlliamo troppo la lora vita usando questi schemi.
I diversi schemi sono comunicazione e
la comunicazione è un processo reciproco. Dentro gli schemi si possono
introdurre delle scelte, ad esempio. Si può costruire uno schema giornaliero
insieme, in collaborazione con una persona con autismo. L’importante è la
prevedibilità e l’indipendenza.
Deve essere anche un mezzo per loro
per potersi esprimere meglio. Con un sistema di comunicazione adatto, la
comunicazione diventa veramente possibile e reciproca.
Per questo bisogna scegliere la modalità che da più indipendenza
e migliora la qualità di vita della persona. Non dobbiamo mai pensare a
diminuire gli aiuti visivi, solo pensare ad uno sviluppo, a cambiare il come
degli aiuti visivi.
Quando
smontare i lavori?
Questo è un consiglio che voglio dare,
perché spesso vediamo persone che stanno già smontando dei lavori, dei puzzle e
cosi via, quando i ragazzi hanno appena costruito o fatto questa cosa. Che cosa
faresti tu se qualcuno venisse a bruciare quello che hai appeno fatto?
Dobbiamo cercare di rispettare queste
persone molto di più.
Solo
per livelli bassi ?
Il problema di base nell’autismo è
uguale, non importa il livello. I principi di chiarificazione e prevedibilità
sono davvero importanti per tutte le persone nello spettro dell’autismo. È
chiaro che la forma o la modalità cambia da persona a persona.
Utile
anche a casa ?
Anche a casa servono molto gli aiuti
visivi, perché una persona con autismo è tale 24 ore su 24.
Solo bisogna pensare alla modalità che
può essere più fattibile per i genitori ed i parenti. Possiamo dire che con
qualche sforzo maggiore si riesce ad evitare che tutto ruoti attorno alla
persona con autismo e che si crei anche un po’ di spazio per i genitori ed i
fratelli.
Conclusioni:
Abbiamo cercato di spiegare in
generale i principi di base della filosofia TEACCH, abbiamo messo insieme gli equivoci che
esistono su di essa nel campo dell’autismo. Questo chiaramente non è completo,
però sicuramente può servire per riflettere un po’ e stare più attenti nel mettere in pratica la
filosofia TEACCH. La validità dipende soprattuto da una profonda conoscenza
dell’autismo e del grado d’individualizazzione dei principi di base. Forse
sarrebbe utile parlare anche degli equivoci che esistono sull’autismo, ma
questo sarà per un’altra volta.
Bibliografia:
Vermeulen, P.(1999). ...!?, Autisme en communicatie. Oudenaarde:
Sanderus.
Schopler,
E. (1998). Autismo in famiglia, Manuale
di sopravvivenza per genitori. Trento: Erickson.
Schopler,
E. & Mesibov, G.B. (1995). Apprendimento
e cognizione nell’autismo. Milano: McGraw-Hill.
Peeters, T. (1998) Autismo
Infantile: orientamenti teorici e pratica educativa. Roma: Phoenix
editrice.
III. Chiarificazione e
prevedibilità
Organizzazione dell’ambiente
perché?
La chiarificazione dello spazio, chiarire il dove: quale
comportamento ci aspettiamo in quel posto? Dove si mangia, dove si dorme, dove
lavarsi, dove vestirsi e svestirsi, dove si gioca, ecc.
Adattamento
dell’ambiente nella creazione di spazi isolati, ad esempio da rumori, luce
troppo forte, stimoli visivi disturbanti, o creare spazi ove vi sia visuale
completa dell’ambiente, ecc. tenendo conto delle difficoltà nominate sopra.
La chiarificazione del tempo, rendere visibile il
tempo: come poter dare una risposta alle domande: “Che cosa faccio
adesso? Che cosa faccio dopo? Con chi ?”.
Utilizziamo
lo schema giornaliero, come visualizzatore delle attività previste in giornata.
Il concetto di schema giornaliero come strumento da adattare, in modo utile e
flessibile quanto a forma, durata ed uso, in base al livello e all’età della
persona con autismo.
Lo schema
giornaliero si usa per rendere visibile il tempo. Le persone con autismo fanno
fatica a collocarsi nel tempo. Domande come: Che cosa faccio adesso?, Che cosa
faccio dopo?, Con chi?, Quando posso fare il mio gioco preferito?
Non basta
dare una semplice risposta verbale, uno perché magari non capiscono o non in
modo flessibile il linguaggio verbale, e due perché non riescono a ricordare
quello che viene detto. In più, quello che viene detto non dà abbastanza
sicurezza, perché non sempre si fa esattamente quello che si dice. Uno schema
visivo è allora un strumento utile per dare anche un'organizzazione alle varie
attività da svolgere durante un certo periodo di tempo. Uno schema giornaliero
può avere varie forme: oggetti concreti, oggetti simbolici, oggetti su carta,
disegni, foto, disegni o foto e parole scritte, parole scritte, un'agenda o una
combinazione delle forme descritte. Nella scelta della forma, non si usa il
livello più alto, ma si usa la forma che porta di più all’autonomia!
La durata
può andare da un’attività, a due attività, tre attività, a metà giornata o
anche ad un'intera giornata, tenendo conto del livello e dei bisogni della
persona con autismo.
Per alcune
persone con autismo serve anche uno schema della settimana, del mese o dell’
anno, dove si introducono le attività che sono di grande importanza per la
persona. Ad es., quando si va a scuola, quando si sta a casa, quando si va in
ferie, ecc.
Ci sono
varie modalità di uso come un oggetto o carta di transizione che riferisce allo
schema. Quando si arriva allo schema si può prendere il primo oggetto, la prima
carta, ecc. e fare il check-in nel posto dove si va a fare l’attività, si può
appoggiare la carta nel contenitore sotto lo schema, cancellare l’attività
fatta o ad esempio usare l’oggetto direttamente nell’attività che si va a
svolgere.
Per quanto tempo devo fare una certa
attività? È importante visualizzare la durata delle attività che vengono
svolte. Deve essere chiaro dove si inizia e dove e quando si finisce. Gli strumenti utilizzabili sono ad. es. un
orologio, un timer, una canzone, un orologio a sabbia o uno schema di lavoro.
Uno schema di lavoro dà le risposte alle domande: “Quanto lavoro devo fare ?
Quale lavoro devo fare ? Quando è finito ? Lavoro per cosa ?”
Le forme
che si possono usare sono oggetti, disegni, colori, cifre, lettere, parole, uno
schema scritto o una combinazione delle forme descritte.
La durata
dello schema di lavoro può andare da un compito a un numero di compiti alla
portata della persona. Dipende anche dalla velocità con cui una persona riesce
a svolgere certi compiti. Per alcuni compiti senza fine chiaro si può
predefinire il tempo a disposizione con i mezzi descritti sopra.
L’uso
dipende anche qui dal livello della persona e dal modo in cui è impostato il
lavoro. Per alcuni bambini si preparano solo i compiti da fare sulla sinistra e
si mettono via a destra. Altri, quando hanno finito un compito lo rimettono
sulla sinistra, ecc. Alcuni sono in grado di seguire uno schema che indica
quali compiti devono prendere dagli scaffali, dal tavolo, piuttosto che
dall’armadio, facendo il check-in sullo scaffale, sulla scatola o nel
contenitore di fronte, o cancellano l’attività indicata su una lista.
Ad esempio:
G. ha le attività da fare appoggiate su uno scaffale sulla sinistra e quando ha
finito l’attività la mette via su una tavola sulla destra e deve finire tutte
le attività che trova sulla sinistra. G. fa fino a 9 compiti a sessione,
dipende dalla difficoltà e dalla durata di ogni compito.
Come lo
schema giornaliero si adatta lo schema di lavoro, quanto a durata e forma, in
base al livello e all’età della persona
con autismo.
Anche qui
ci sono varie forme che si possono utilizzare. Compito in una scatola con un
passaggio,
compito in
una scatola con diversi passaggi, compito in diverse scatole organizzato con:
disegni,
motivi,
colori, cifre,lettere, o con una lista con i vari passaggi da fare.
IV. Dalla valutazione alla creazione di un Programma educativo
individualizzato
Quando parliamo di autismo vediamo un profilo di apprendimento disarmonico. Si verifica ad es. spesso che hanno delle abilità buone in un'area di sviluppo, con delle abilità deboli in un'altra area di sviluppo. In più hanno delle abilità deboli nella generalizzazione. Cose che riescono a fare in un contesto, non riescono a farle in un altro, o quello che si riesce a fare con una certa persona, non riescono a farlo con un’altra persona. Per questo serve una valutazione con degli strumenti adatti al loro modo di funzionare.
Ci sono gli strumenti per la valutazione formale come il PEP-R, l’AAPEP, EFI e le Scale Vineland.